I pazienti hanno diritto a risposte documentate

«Non cerchiamo polemiche e non vogliamo alimentare paure. Chiediamo soprattutto trasparenza». Fintred Chieti Odv torna sulla vicenda relativa al dosaggio dell’Everolimus nel laboratorio analisi di Chieti e, dopo le richieste di chiarimento già avanzate dall’associazione, interviene la presidente Stefania Fasciani, anche nella sua veste di paziente trapiantata.

«Non voglio creare allarmismi e non intendo invitare nessun paziente a modificare il proprio percorso terapeutico – precisa Fasciani –. Ogni trapiantato deve fare riferimento ai medici e agli specialisti che lo seguono. Ma quanto accaduto pone soprattutto una questione di trasparenza. Quando si parla della salute e del monitoraggio terapeutico di pazienti trapiantati, le informazioni devono essere chiare, verificabili e tempestive».

La presidente precisa di non essere personalmente in terapia con Everolimus e allarga la questione al monitoraggio complessivo dei farmaci immunosoppressori. «Parlo da presidente di un’associazione che tutela i pazienti, ma anche da persona trapiantata che conosce l’importanza dei controlli e del monitoraggio costante della terapia».

Secondo Fintred, le informazioni finora ricevute e la mancanza di risposte ritenute sufficientemente chiare alle richieste formali avanzate dall’associazione rendono necessario un chiarimento ufficiale da parte della Asl Lanciano Vasto Chieti.

L’associazione chiede in particolare informazioni sugli acquisti dei reagenti utilizzati per il monitoraggio dei farmaci. «Ad oggi – sostiene Fasciani – non abbiamo riscontrato sul sito istituzionale della Asl informazioni che ci consentano di avere piena trasparenza non soltanto sugli acquisti dei reagenti necessari per il dosaggio dell’Everolimus, ma anche su quelli relativi al Tacrolimus e alla Ciclosporina».

«Vogliamo conoscere, attraverso atti e risposte ufficiali, ciò che è avvenuto e avere elementi documentati – prosegue –. La trasparenza sugli approvvigionamenti dei reagenti e sulla continuità del servizio rappresenta per noi un elemento essenziale, perché riguarda direttamente il monitoraggio terapeutico dei pazienti».

Fintred sottolinea invece positivamente le risposte ricevute dai laboratori analisi di Teramo, L’Aquila e Pescara nell’ambito del monitoraggio avviato dall’associazione. «È doveroso ringraziarli perché rispondere a un’associazione che rappresenta i pazienti significa contribuire a quella trasparenza e collaborazione istituzionale che stiamo chiedendo».

Fasciani rende pubblica anche una decisione personale: «Continuerò ad essere seguita a Chieti, ma ho deciso di affiancare al mio attuale percorso anche il Centro regionale trapianti dell’Aquila, al quale inizierò a fare riferimento per avere un ulteriore punto specialistico di controllo e monitoraggio della mia condizione di trapiantata».

Una scelta che la presidente definisce «esclusivamente personale e prudenziale», precisando che «non vuole mettere in discussione il percorso di cura di nessun altro paziente».

La riflessione di Fintred si allarga quindi al significato della donazione degli organi. «Dietro ogni trapianto c’è un dono – afferma Fasciani –. Un organo donato non può essere considerato soltanto l’esito di un intervento chirurgico. È un patrimonio umano e sanitario che il servizio sanitario ha il dovere di custodire nel tempo, garantendo controlli, monitoraggi terapeutici, continuità assistenziale e risposte tempestive».

Per l’associazione, quindi, la richiesta di chiarimenti non riguarda soltanto aspetti amministrativi. «Quando chiediamo trasparenza sugli approvvigionamenti dei reagenti per il dosaggio di Everolimus, Tacrolimus e Ciclosporina, stiamo parlando della tutela di organi che qualcuno ha donato perché un’altra persona potesse vivere».

«La cultura della donazione non può terminare nel momento del trapianto – conclude Fasciani –. La trasparenza genera fiducia e, quando si parla della salute di pazienti trapiantati, fiducia, sicurezza e continuità delle cure devono camminare insieme. Non chiediamo rassicurazioni generiche: chiediamo risposte chiare, ufficiali e documentate».