Esserci è il nostro privilegio

Oggi ho moderato la tappa bolzanina del giro delle cure palliative pediatriche. Un convegno organizzato dai servizi del territorio e dall’associazione Il Papavero. 

Ho avuto il privilegio di parlare con una mamma passata dentro il cammino di una figlia con una malattia degenerativa che oggi non c’è più. Una madre che ha dovuto fare i conti con la negazione dell’istinto piu materno che ci sia: non riuscire più ad alimentare la propria bambina cedendo il proprio ruolo a una macchina. 

Questa sarebbe la parte che mediaticamente avrebbe più presa ma, parlando con lei, ho capito che c’è bisogno di altro. La spettacolarizzazione del dolore, anche involontaria, e la costante ricerca della sofferenza empatica (che come giornalisti abbiamo su questo tema) rischiano di creare un danno a queste famiglie. Determinano troppo spesso l’incapacità a rapportarsi con chi le vive. 

Si oscilla costantemente tra il pietismo e il sollievo. Tra il “mamma mia poveretti” e il “per fortuna a me non è capitato” (che tutti pensano e pochi ammettono). In questo c’è spesso pure il compiacimento del “come sono bravo a interessarmi di queste cose”. Questa vicinanza di plastica crea, in realtà, lontananza.

Ci sono poi le scaramanzie e i pregiudizi che portano i genitori a dover ribadire come “queste malattie non siano contagiose”. Pare assurdo perché ovvio ma vi garantisco a volte devono farlo. 

Contemporaneamente questa mamma mi raccontava come i compagni di classe della sua bimba, invece, vivessero tutto con una naturalezza spiazzante. “Oggi ha bevuto due siringhe di acqua  e le abbiamo impostato il cibo” il loro racconto finite le lezioni. “Ah, anche se non vede abbiamo capito, solo facendoglieli toccare, che i girasoli sono il suo fiore preferito”. 

Ecco, i bambini (che sanno anche essere taglienti per carità) ci insegnano stavolta ciò che mediamente non sappiamo fare: vivere questa alterità non come dramma ma come originalità nella normalità. Se vogliamo una sfida tra le altre. “Ok, la mancanza della vista in effetti è un problemuccio per alcune cose ma, alla fine, lo abbiamo sostanzialmente derubricato a dettaglio. Il fiore preferito lo abbiamo comunque capito. I girasoli”. 

E allora a questa mamma l’ho proprio chiesto: “Senti ma come dobbiamo rapportarci con voi?”. In quel secondo ho capito che il problema era esattamente il fatto che io mi preoccupassi di porre questa domanda. Dobbiamo farlo senza chiederci come farlo. Ecco.

E infatti la risposta è stata “con naturalezza. A volte anche solo chiedendo come stiamo con sincero interesse ad ascoltare la risposta”.

Si può ascoltare senza compatire e, cavoli, eccome se ci si può sentire fortunati senza essere ipocriti. Non è quello che conta. Conta esserci. 

Ho capito che basta essere naturali e sinceri. E se non si sa come fare chiederlo direttamente a queste mamme e a questi papà. “Come faccio?”.

Così regaliamo loro quella normalità dei rapporti che non può creparsi per la paura della difficoltà. 

Nel convegno si è ribadito come queste famiglie abbiano bisogno della rete dei servizi.

Qui ribadiamo come abbiano bisogno di noi che siamo la loro rete della vita. 

Forse ancora più importante nel dare vita ai giorni più che giorni alla vita.

È compito nostro esserci con naturalezza.

Anzi, è un nostro privilegio esserci. 

E basta.

✍️ Alan Conti