Crans-Montana, perché quello dopo le dimissioni dall’ospedale può essere un momento critico per il paziente grande ustionato

A causa delle gravi lesioni riportate, alcuni dei ragazzi ustionati nel rogo di Crans Montana avranno danni e traumi che potrebbero portarsi dietro per anni e, in molti casi, per tutta la vita. La fase più difficile del loro percorso di cura e di adattamento si concentrerà proprio nei mesi successivi all’evento acuto, e in particolare dopo le dimissioni ospedaliere. «L’ustione estesa e profonda, soprattutto quando coinvolge zone nobili come il viso, deve essere considerata a tutti gli effetti una patologia rara e ad alta complessità, capace di lasciare segni indelebili non solo sul corpo ma anche sulla psiche», ha spiegato in un’intervista rilasciata ad Askanews la dottoressa Rosina Biondo, medico fisiatra ed ex dirigente dell’ASL Romagna, che per anni ha lavorato presso il Centro grandi ustionati dell’ospedale Bufalini di Cesena. «Durante l’emergenza e la terapia intensiva il paziente è assistito a 360 gradi da un’équipe multidisciplinare altamente specializzata», sottolinea. Le maggiori criticità, però, emergono al momento dell’uscita dall’ospedale, «quando il paziente rientra nel suo territorio e spesso si trova senza riferimenti adeguati. Mancano percorsi strutturati, risposte specifiche per la riabilitazione e l’accesso ai presidi medici indispensabili come guaine elastocompressive, lamine di silicone, tutori e trattamenti continuativi, così come personale dedicato – medici, fisioterapisti e infermieri – a causa di una grave carenza assistenziale territoriale».

Ferite da ustione: le conseguenze fisiche e psicologiche

Secondo la dottoressa Biondo, uno dei nodi centrali è il mancato riconoscimento istituzionale della malattia da ustione. «Considerata la bassa epidemiologia, la risposta più adeguata sarebbe l’inserimento nel registro delle malattie rare», una scelta giustificata sia dai numeri sia dalle caratteristiche cliniche della patologia, che è spesso cronica, richiede competenze altamente specialistiche e presidi non ordinari, molti dei quali non rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza – LEA. A questo si aggiunge la necessità di rafforzare la formazione: università e scuole per le professioni sanitarie dovrebbero dedicare maggiore attenzione alla patologia da ustione, coinvolgendo tutte le figure chiamate a intervenire nelle fasi acute e post-acute.

A confermare la complessità del quadro è anche la professoressa Valentina Di Mattei, Presidente dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, che ricorda come «le ustioni estese o profonde non finiscono con l’evento acuto», ma comportino interventi chirurgici, controlli e cure per tutta la vita. Dal punto di vista psicologico significa convivere con una condizione che ritorna nel tempo e che obbliga a ripensare continuamente la propria identità e immagine corporea. Le cicatrici visibili diventano un trauma nel trauma, perché mantengono costante il richiamo all’incidente, mentre il dolore cronico e i trattamenti ripetuti possono alimentare ansia e sintomi post-traumatici. Il ritorno alla vita sociale, alla scuola, al lavoro e alle relazioni avviene con un’identità nuova ed è spesso la sfida più faticosa».

La Malattia da ustione: una malattia rara non ancora riconosciuta come tale

Dal punto di vista epidemiologico, l’ustione risponde pienamente ai criteri di malattia rara, con una prevalenza inferiore allo 0,05 per cento della popolazione. Eppure, il mancato riconoscimento e l’assenza dal Registro ufficiale delle Malattie Rare comporta che molti trattamenti e presidi restino a carico dei pazienti e delle famiglie, costringendoli talvolta a ricorrere al privato. Nel 2022 l’Osservatorio Malattie Rare – OMaR, in collaborazione con la Società Italiana Ustioni – SIUST e con le associazioni di pazienti ASSOBUS Onlus e A.T.C.R.U.P. OdV, ha promosso la pubblicazione **Malattia da Ustione: una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA **con l’obiettivo di portare all’attenzione del grande pubblico e delle istituzioni la gravità e la complessità della malattia da ustione, i numerosi bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti, la situazione attuale dei Centri Ustioni italiani e l’urgenza di dotarsi di piani nazionali per la gestione delle maxiemergenze con elevato afflusso di persone ustionate.

Come riporta il dossier, in Italia il numero di persone colpite da ustioni con esiti cicatriziali cronici rientra pienamente nella definizione epidemiologica di malattia rara (incidenza inferiore allo 0,05 per cento della popolazione). Nonostante ciò, la malattia da ustione non è inclusa nell’elenco ministeriale delle malattie rare, che individua le patologie comprese nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) garantiti dal Servizio sanitario nazionale. La malattia da ustione è invece una patologia rara ad alta complessità, con un impatto devastante non solo nella fase acuta, ma anche dopo la guarigione delle lesioni, a causa delle gravi conseguenze funzionali, estetiche e psicologiche legate agli esiti cicatriziali deturpanti e invalidanti, che, nei casi più complessi, possono trasformarsi in una condizione cronica. Richiede quindi una presa in carico multidisciplinare e continuativa, fondata sulla riabilitazione come vera e propria modalità terapeutica, da personalizzare in ogni fase del percorso.

Non rientrare nei LEA, ecco che cosa comporta

«In molti casi i pazienti presentano esiti invalidanti a lungo termine e necessitano di presidi specifici – come guaine elastocompressive, lamine di silicone, filtri solari, fisioterapia e follow up prolungati – oltre a trattamenti riabilitativi manuali e, talvolta, laser o altre terapie». Tuttavia, denuncia il professor Antonio Di Lonardo, Past President SIUST, «il mancato riconoscimento della malattia da ustione fa sì che, per i LEA, questa patologia di fatto non esista», con gravi difficoltà anche nel riconoscimento dell’invalidità civile e dei benefici previsti dalla legge 104. L’ustione estesa e profonda è uno dei traumi più devastanti per una persona e richiede un approccio multidimensionale e multiprofessionale», sintetizza nella parte conclusiva del report la senatrice Paola Binetti, docente di Neuropsichiatra infantile e OMaR Ambassador: «Tale approccio deve essere garantito concretamente dal Servizio sanitario nazionale, evitando che il paziente si senta solo o abbandonato durante un percorso di cura lungo e complesso».