cosa ci dice una lettera sul sistema ospedaliero regionale

Spesso e volentieri usiamo e sentiamo una parola di uso quotidiano, una parola che può attraversare alcune esperienze ospedaliere come una lama: “cronico”. Questa è una parola che certamente descrive una situazione clinica ma che può anche ridursi a una categoria amministrativa, una scorciatoia decisionale che non tiene conto delle circostanze. Non un’emergenza, non una situazione da Pronto soccorso, non una condizione prioritaria. Con una vicenda che ci è stata raccontata in questi giorni, già portata all’attenzione dell’Azienda sanitaria dalle stesse persone protagoniste, vogliamo provare a uscire dal mero fatto di cronaca (con tutto l’ovvio rispetto per la singola storia umana) allargando lo sguardo sulle dinamiche in cui il sistema sanitario opera, ma anche su quelle attraverso cui affronta, riconosce e – talvolta – produce la malattia. Non solo come una questione biologica, ma come un processo istituzionale e sociale. E, ovviamente, personale. 

Un padre malato, una richiesta di aiuto

Alla nostra attenzione è arrivata nei giorni scorsi la lettera di una figlia che racconta gli ultimi giorni del padre, un uomo di 80 anni con “un quadro clinico estremamente complesso”, aggravato da un’infezione cronica “insorta a seguito di un intervento chirurgico”, che a fine luglio si è complicato ulteriormente. Tre accessi in Pronto soccorso in una decina di giorni, tre dimissioni immediate, poi il coma, la Terapia intensiva e il decesso. Un racconto drammatico dal quale emerge, nonostante il dolore, non tanto il desiderio di avere spiegazioni rispetto all’accaduto (comunque richiesto alla stessa Azienda sanitaria attraverso richiesta formale che a oggi non ha ancora risposto), quanto la richiesta di un’analisi interna anche e soprattutto per chi verrà dopo. Per chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione e provare un dolore aggiuntivo forse evitabile. 

Che cos’è la malattia

Quando si parla di malattia, le persone non sono abituate a distinguere i diversi livelli in cui questa si manifesta, abituati a prendere in considerazione più che altro l’aspetto clinico e a sottovalutare tutto il contorno. La malattia, infatti, è patologia intesa come oggetto biomedico, qualcosa che può essere inquadrato, misurato, diagnosticato. Ma c’è anche l’esperienza vissuta della sofferenza, il modo in cui la persona (e chi alla persona malata sta accanto) percepisce e racconta il malessere. E, infine, c’è il riconoscimento sociale e istituzionale dello “stato di malato”, cioè come la comunità si prende carico di una persona che soffre, ma anche la possibilità di accedere a un percorso di cura e comprensione, alle risorse sanitarie e sociali.

Nella lettera che racconta il caso del signor C. c’è tutto questo. Tre livelli che, però, in questa vicenda paiono rimanere sempre separati, senza riuscire a intersecarsi né a creare un’unità di intenti, quella che avrebbe dovuto portare al benessere del malato e di chi gli stava accanto.

La storia del signor C.

“Scrivo in seguito alla morte di mio padre (che qui chiameremo il signor C. ndr), avvenuta il 13 agosto 2026, dopo un progressivo e drammatico peggioramento delle sue condizioni cliniche culminato in uno stato di coma, verosimilmente conseguente a encefalopatia epatica. Mio padre era un paziente con un quadro clinico estremamente complesso, caratterizzato da numerose patologie concomitanti. Conviveva da tempo con questa situazione ed era seguito periodicamente, tra gli altri, dal Dipartimento di Infettivologia di Udine per un’infezione cronica insorta a seguito di un intervento chirurgico. Eravamo quindi perfettamente consapevoli della cronicità e della complessità delle sue condizioni. Proprio per questo, quando nell’ultimo mese abbiamo assistito a un peggioramento evidente e rapido rispetto alla sua situazione abituale, abbiamo ritenuto necessario chiedere aiuto”.

Comincia così la lettera che la figlia del signor C. ha inviato prima all’Azienda santaria e poi a noi. Una lettera piena di consapevolezza, amore, dolore e rispetto, che ripercorre gli ultimi giorni di vita del padre e gli accadimenti cronologici ed emotivi.

Nel giro di poche settimane mio padre, che fino a poco tempo prima era completamente autonomo, ha progressivamente perso la capacità di camminare, era estremamente stanco, faceva sempre più fatica a parlare e, soprattutto, ci appariva meno lucido e presente

La famiglia inizia a osservare un cambiamento nelle condizioni di salute del signor C., che comincia con perdita di autonomia, stanchezza estrema, difficoltà a parlare, progressiva alterazione della lucidità. Questa osservazione, nata da un sapere domestico e quotidiano, fatto di continuità e confronto nel tempo (“non era più lui”), spinge la madre e la figlia a rivolgersi in Pronto soccorso. Una, due, tre volte: ogni volta ricevendo la stessa risposta, con un fare – così si legge nella lettera – sempre meno disponibile al confronto. “Non è compito nostro”. L’ospedale, infatti, sembra rispondere a un’altra logica, quella riconducibile alla malattia non come vissuto, ma appunto come entità che deve trovare conferma in segni clinici e indicatori compatibili con l’urgenza.

Per tre volte la malattia non ha ottenuto un riconoscimento istituzionale come evento che meritava una presa in carico urgente e la sofferenza di una persona è rimasta sospesa, un “non caso”, fino al momento in cui è precipitata. Per tre volte, inoltre, la moglie e la figlia del signor C. riferiscono “un atteggiamento particolarmente sgarbato, aggressivo e poco disponibile al confronto” da parte delle dottoresse del Pronto soccorso. “In un momento in cui eravamo comprensibilmente preoccupate per il rapido peggioramento delle sue condizioni, avremmo avuto bisogno quantomeno di essere ascoltate e di ricevere spiegazioni chiare”.

L’incorporazione della sfiducia

C’è a questo punto un passaggio nella lettera della figlia del signor C. che pesa molto, forse quasi più dei dettagli tecnici: dopo tre richieste di aiuto e tre dimissioni, madre e figlia iniziano a dubitare di ciò che vedono. Esitano a chiamare ancora il 112.

“Dopo tre richieste di aiuto e dopo esserci sentite ripetere che ciò che stavamo osservando era riconducibile alla condizione cronica di mio padre e non a un’emergenza, abbiamo finito per fidarci di quelle valutazioni più che di ciò che vedevamo con i nostri occhi. Ci siamo convinte che forse fossimo noi, familiari spaventate e prive di competenze mediche, a sopravvalutare la situazione”.

Gli accessi al pronto soccorso sono datati 28 e 30 luglio e 9 agosto, con conseguenti dimissioni immediate in tutte e tre le occasioni. 

“Quando, nelle ore successive alla dimissione del 10 agosto 2026, mio padre diventava sempre più sonnolento e sempre meno reattivo, abbiamo esitato perfino a chiamare nuovamente il 112, abbiamo quindi contattato la guardia medica, insistendo perché un medico venisse a visitarlo a domicilio. Quando il medico è arrivato, mio padre era già in uno stato pre-comatoso”.

Siamo tutti persone

Le conseguenze delle risposte ricevute in ospedale non sono solo decisionali (cosa fare, quando farlo), ma anche emotive (come lo facciamo).O viceversa. Perché gli istituti sanitari non sono luoghi di cura solo del corpo, ma anche del pensiero. Sono luoghi dove chi indossa un camice può orientare, nel bene o nel male, il modo in cui le persone imparano a chiedere aiuto: se chi accompagna un paziente fragile si sente ascoltato e preso sul serio, sarà più facile fidarsi e affrontare una situazione che rimane comunque dolorosa. Se invece l’esperienza viene svalutata, è facile che la prossima richiesta arrivi più tardi, accompagnata da un senso di inadeguatezza. O che addirittura non arrivi affatto. Non per mancanza di buon senso, ma perché, a forza di porte chiuse, si impara a bussare meno. Fin qui, però, è la vicenda raccontata dal punto di vista di una figlia che ha visto suo padre aggravarsi, fino al punto di chiudere gli occhi per sempre. Una storia di cura coinvolge però necessariamente più persone e circostanze, ed è la considerazione di tutte queste insieme a renderne possibile la comprensione di come funziona un orgnaismo complesso come quello dell’istituzione sanitaria.

Il Pronto soccorso, lo abbiamo visto negli ultimi anni di cronaca locale, è il fronte sanitario più sotto pressione del sistema. Le persone che ci lavorano devono gestire un afflusso continuo di persone, stabilire priorità, limitare i tempi di permanenza e, quando possibile, evitare ricoveri che l’ospedale non è in grado di sostenere. Questo è certamente uno dei momenti più critici per questo reparto che, in qualche modo, con le varie riforme si cerca di aiutare. In questo contesto, però, può accadere che etichette come quella della cronicità finiscano per funzionare da filtro: se un problema è considerato legato a una condizione preesistente, rischia di essere letto come meno urgente. Magari non in senso assoluto, ma anche “meno urgente” rispetto ad altri casi può significare non preso in carico. Finché non è troppo tardi.

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Prendersi cura

La lettera, così come questo articolo, non vuole essere un attacco a senso unico al sistema sanitario, così bistrattato eppure ancora pieno di esempi carichi di umanità. Quando il signor C. viene trasferito in Terapia intensiva, i familiari raccontano un cambio di clima: più attenzione, più presenza, più comunicazione. Un passaggio che forse dice più di quello che si trova nelle parole scritte. “È stato solo a quel punto che, per la prima volta in quei giorni, abbiamo avuto la percezione che mio padre stesse ricevendo un’assistenza pienamente adeguata alla gravità delle sue condizioni. Il personale della Terapia intensiva si è dimostrato estremamente attento, presente ed empatico, sia nei confronti di mio padre sia nei confronti di noi familiari. In un momento per noi drammatico, abbiamo finalmente percepito cura, rispetto e umanità”.

A leggere oltre queste frasi, si può riflettere su quanto l’organizzazione del lavoro sanitario possa incidere da una parte sul modo in cui le persone vengano accolte e, dall’altra, su quanto i professionisti sanitari possano dare il meglio di sé quando sono messi nelle migliori condizioni possibili. Un pensiero su quanto la cura riguardi tanto chi si rivolge al personale sanitario, quanto quest’ultimo. Un pensiero che prende ancora più forza in questi giorni, a margine dell’accordo sull’umanizzazione delle cure firmato da Agenas e Uniud che prevede, per usare le parole di Massimiliano Fedriga, “la capacità di costruire percorsi di cura realmente orientati alla persona”. Parole che alle orecchie di chi ha sofferto risultano stridere fortemente, ma che ci si augura trovino una reale concretezza nella pratica quotidiana e non si fermino a una dichiarazione di intenti.

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