Leucemia, la forza di non sentirsi soli: «La diagnosi è una tegola, poi scopri che la vita continua»

«Quando senti pronunciare la parola leucemia è come ricevere una tegola in testa». È un’immagine forte, quella scelta da Savino e Aldo, ma racchiude il sentimento che accomuna molti pazienti nel momento della diagnosi. La paura, lo smarrimento, l’incertezza sul futuro. Eppure, proprio da quella paura è partito il messaggio più importante emerso nel corso dell’incontro dedicato alla Leucemia Linfatica Cronica organizzato sabato scorso dall’Ail a Palazzo San Giorgio, a Trani.

Davanti a medici, pazienti, familiari e caregiver, introdotti dal dott. Felice Bombaci (Gruppo Ail Pazienti), Savino e Aldo hanno raccontato il loro percorso senza nascondere le difficoltà dei primi giorni. «La parola leucemia ti travolge – hanno spiegato – ma poi scopri che la leucemia linfatica cronica oggi è una malattia con cui si può convivere. Si continua a lavorare, a fare progetti, a vivere una vita normale, grazie ai progressi della medicina e ai controlli costanti».

Le loro testimonianze hanno rappresentato il cuore dell’incontro, dando concretezza alle spiegazioni scientifiche degli specialisti della Rete Ematologica Pugliese e dimostrando quanto sia fondamentale affiancare alle cure anche l’ascolto e il confronto tra chi affronta lo stesso percorso.

C’era anche la signora Antonietta, che ha ricevuto la diagnosi nel lontano 1994 ed è tuttora in buona salute, acciacchi dell’età permettendo: dalla sua voce sono emersi i ricordi delle varie terapie che si sono succedute nel tempo, nella storia della malattia, e che ora sono sempre più mirate.

A tirare le somme della giornata è stata la presidente di AIL BAT, Giusy Massini, che ha espresso profonda gratitudine a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’evento. «Queste occasioni – ha sottolineato – ci ricordano quanto sia importante creare spazi nei quali i pazienti possano sentirsi accolti, ascoltati e informati. Desidero ringraziare i medici della Rete Ematologica Pugliese per la loro disponibilità, tutti i professionisti intervenuti, i volontari dell’AIL BAT che hanno lavorato con grande impegno, la psicologa Antonella Chieti, i pazienti che hanno avuto il coraggio di condividere la propria esperienza e tutte le famiglie presenti. La partecipazione così numerosa dimostra quanto ci sia bisogno di momenti come questo, capaci di offrire informazioni ma anche speranza».

A chiudere i lavori è stato il direttore dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia con Trapianto dell’ospedale “Dimiccoli” di Barletta e coordinatore della Rete Ematologica Pugliese, Giuseppe Tarantini, che ha posto l’accento proprio sul valore umano emerso dalle testimonianze. «La cosa che mi rende più orgoglioso – ha evidenziato – è aver ascoltato pazienti che raccontano di sentirsi in famiglia nel nostro reparto. Per noi questo rappresenta il risultato più importante. Le competenze scientifiche sono fondamentali, ma accanto alle terapie devono esserci sempre vicinanza, ascolto e fiducia. Se i pazienti percepiscono tutto questo, significa che stiamo percorrendo la strada giusta». Una giornata fatta di dati clinici, confronti con gli esperti e domande, ma soprattutto di storie vere. Perché, come hanno ricordato Savino e Aldo, la diagnosi può cambiare la vita, ma non significa rinunciare a viverla. Per questo è fondamentale sostenere associazioni come l’Ail, nelle varie campagne nazionali e nella sensibilizzazione alla raccolta fondi per la ricerca.