Matteo Marzotto: «Ad Annalisa dedico tutti i nostri sforzi per la fibrosi cistica. La ricordo sempre, insieme ai tanti ragazzi che con i loro genitori ho visto soffrire, lottare e poi magari non farcela. Sono i nostri angeli custodi»

Perché è giusto sensibilizzare anche chi non è direttamente coinvolto dalla malattia?
«Perché il prendersi cura del prossimo, oltre che bello, è estremamente utile alla nostra collettività, che per quanto ipertecnologica e iperassistenziale, non riesce a rispondere a tutte le necessità che una società complessa riesce a produrre. Il welfare del nostro paese – che senza dubbio è un paese straordinario in termini di generosità e di evoluzione – consuma però larghissima parte delle proprie risorse tra pensioni e sanità. Non dobbiamo quindi dimenticarci, in generale, che il terzo settore è un moltiplicatore di positività e di servizi assolutamente irrinunciabile. E il terzo settore siamo tutti noi, ciascuno con il proprio impegno. Io stesso, nel mio piccolo, mi occupo prevalentemente – sebbene non esclusivamente – di terzo settore nell’ambito della fibrosi cistica e propongo sia ad amici, sia pubblicamente, una battaglia come la nostra che è interessante anche nell’ottica di un’accelerazione scientifica. Perché è bene ricordare che la fibrosi cistica è una malattia multiorgano, con una ricaduta pratica, anche farmacologica. E la ricerca su questo fronte può contribuire ad aumentare le conoscenze, rendendole utili anche per altre patologie».

Attraverso la campagna 1 su 30 e non lo sai, la Fondazione sensibilizza anche sull’esecuzione del test per l’identificazione del portatore sano di Fibrosi Cistica in quei soggetti considerati ad alto rischio poiché con parenti colpiti dalla malattia.
«Il test è un’assoluta novità e intende dare consapevolezza prevalentemente alle persone che progettano una famiglia e che potrebbero essere inconsapevolmente portatrici sane di fibrosi cistica (due portatori sani hanno il 75% di probabilità di generare un bambino portatore sano a sua volta, ndr)».

Lo ha fatto anche lei?
«Sì, sono un portatore sano. Di recente ne ho fatto anche un altro: il cosiddetto brushing nasale, che non è obbligatorio ma può avere un’utilità scientifica».

Di che cosa si tratta?
«È una piccola operazione, molto breve e del tutto innocua, che fornisce dati utili per alimentare un database di informazioni sulla presenza della fibrosi cistica nella genetica, in questo caso in Italia».

Oggi il ricordo di sua sorella Annalisa che sentimenti le suscita, anche alla luce di tutto ciò che è stato compiuto in questi anni?
«Da molto tempo ho trasformato quella tragedia in un atto di amore profondo. Annalisa mi ha guidato in questa avventura della Fondazione, credo che le cose non avvengano per caso. Dico sempre che i nostri ragazzi diventano degli angeli custodi. E questa Fondazione è una bellissima istituzione che io reputo un po’ un miracolo, considerati gli oltre 500 progetti di ricerca, i 42 milioni di euro raccolti, più di 1000 ricercatori italiani e esteri nel nostro network, i centinaia e centinaia di eventi che tutti gli anni avvengono, le raccolte fondi, l’affetto, la motivazione che ci ha permesso, già nel 2022, di recuperare e tornare all’epoca pre-Covid. Tutte cose belle e abbastanza uniche che non potevo neanche immaginare 28 anni fa quando siamo partiti. Per cui, ad Annalisa dedico tutti questi sforzi, la ricordo tutti i giorni come se fosse con noi e insieme a lei i tanti ragazzi che con i loro genitori ho visto soffrire, combattere e poi magari non farcela. Sono tutti con noi: sempre».