l’appello dei pazienti nefropatici alla Regione

Una lettera aperta all’assessore regionale alla Sanità Nicoletta Verì per chiedere maggiore attenzione verso i pazienti nefropatici, dializzati e trapiantati e l’aggiornamento della legge regionale sui rimborsi destinati alle cure.

A firmarla è Stefania Fasciani, presidente della Fintred Odv Chieti, che ha deciso di raccontare pubblicamente la propria esperienza personale di paziente trapiantata e nefropatica.

«Le scrivo prima come donna, poi come paziente nefropatica, poi come persona trapiantata e infine come presidente dell’associazione Fintred Odv Chieti – scrive Fasciani –. La dialisi l’ho vissuta davvero. So cosa significa affrontare sedute di quattro ore, tre volte a settimana».

Nel lungo appello la presidente dell’associazione sottolinea le difficoltà quotidiane affrontate dai malati renali e dalle loro famiglie, tra terapie salvavita, viaggi continui verso i centri specializzati, problemi economici e un forte peso psicologico.

«Forse la malattia renale non viene considerata il male del secolo perché esistono cure e trattamenti che permettono di sopravvivere – prosegue – ma questo non significa che chi affronta queste patologie soffra di meno».

Al centro della richiesta c’è l’aggiornamento della legge regionale n.29 del 21 aprile 1998 relativa ai rimborsi per i pazienti nefropatici, dializzati e trapiantati.

Fasciani lamenta il mancato riscontro alle richieste avanzate dalla Fintred Odv Chieti attraverso Pec, comunicati e proposte formali. «Le posso chiedere se ha letto davvero quella proposta? – scrive rivolgendosi all’assessore –. Perché non dedica una giornata alla visita di un centro dialisi? A volte basta sedersi accanto a un paziente per capire più di quanto possano raccontare documenti e numeri».

La presidente dell’associazione definisce quella portata avanti dalla Fintred «una missione di vita», nata dall’esperienza personale della malattia e dalla volontà di rappresentare chi spesso non riesce a far sentire la propria voce.

«Non combattiamo soltanto per noi stessi – conclude – ma per tutti quei pazienti che ogni giorno affrontano cure salvavita, difficoltà economiche, silenzi istituzionali e la fatica di sentirsi invisibili. Non chiediamo privilegi, ma ascolto, dignità e rispetto».