La Rugby Roma in campo “insieme verso le cura”

«Sostegno» è una parola d’ordine, per chi gioca a rugby. In campo, e fuori. La settimana scorsa, per l’esordio nel campionato di serie A, durante il riscaldamento i ragazzi della Rugby Roma hanno indossato delle maglie col logo dell’associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura”. Il disordine da deficit di CDKL5 è una malattia genetica rara, colpisce i bambini e causa gravi problemi di sviluppo motorio e neurologico. Questa domenica, in occasione della partita casalinga col Civitavecchia (appuntamento alle ore 14.30 a Tor Pagnotta), prima del calcio d’inizio la Rugby Roma e l’associazione presenteranno ai tifosi e alle famiglie la loro collaborazione.

Parlando di rugby, della malattia. Di amicizia. «Sostegno significa esserci e nel rugby, come nella vita, nessuno va avanti da solo. Sostenere è tendere una mano, condividere il peso, credere negli altri. È la forza silenziosa che tiene uniti, che fa squadra, che trasforma un gruppo in una famiglia. Il sostegno è il cuore di tutto ciò che vale davvero», dice Svevo Valentinis, presidente del club romano. «Siamo profondamente grati alla Rugby Roma per aver scelto di condividere con noi il valore più autentico di questo sport: lo spirito di squadra», commenta la presidente dell’associazione, Barbara Verdirame.

«Vedere il logo di ‘CDKL5-Insieme verso la cura’ sulle maglie dei giocatori è per noi un’emozione che va oltre il campo: è come vedere la speranza correre, placcare le difficoltà e inseguire la meta della ricerca. Questo gesto di vicinanza trasforma ogni partita in un simbolo di solidarietà e ogni allenamento in un momento di sensibilizzazione. Anche il terzo tempo, con il suo clima di incontro e condivisione, diventa un’occasione per diffondere conoscenza e costruire legami». La maggior parte dei bambini affetti da questa malattia non può camminare, parlare o nutrirsi autonomamente. A oggi, non viene data diagnosi durante la gravidanza, a meno che non venga fatta un’analisi specifica e non di routine. Non è considerata una patologia ereditaria, ma viene consigliato di fare un’indagine mirata in caso di gravidanze successive. L’identificazione della sindrome è spesso difficile e la diagnosi precoce può essere complicata. In Italia, secondo il Portale delle Malattie Rare, ci sono almeno 150 pazienti diagnosticati. È probabile che il numero di casi non diagnosticati sia però superiore, a causa della scarsa conoscenza della malattia.