ecco il progetto che misura il ritorno alla vita dopo la malattia

Per un bambino o un adolescente colpito da una patologia onco-ematologica non basta solo guarire ma conta anche poter tornare a scuola, riprendere a muoversi, ritrovare relazioni, sport e quotidianità. È da questa idea di cura allargata che prende forza “Stai Bene 4.0 – Misuriamo l’impatto!”, il progetto promosso da AIL Padova ODV con AIL Nazionale ETS e coordinato dalla Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda ospedaliera. Il progetto entra ora in una fase nuova e più ambiziosa. Dopo aver costruito dal 2021 a oggi un’esperienza di presa in carico multidisciplinare, Padova punta infatti a fare un passo ulteriore: misurare in modo strutturato gli effetti di questo modello sul benessere e sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie..

Dall’1 dicembre 2021 il progetto ha coinvolto più di 300 pazienti e le loro famiglie, con un tasso di adesione superiore al 97% e oltre 15mila interventi realizzati tra ospedale, domicilio e territorio. Attorno al paziente è stato costruito un sistema integrato che mette insieme supporto psicologico, riabilitazione fisioterapica e logopedica, attività motoria personalizzata, sostegno nutrizionale, aiuto alla ripresa della frequenza scolastica in presenza, interventi ludico-educativi, segretariato sociale e accoglienza per le famiglie.

Il cuore di “Stai Bene 4.0” sta nel passare da una buona pratica riconosciuta a un modello valutabile, validabile e trasferibile. L’obiettivo non è soltanto assistere, ma dimostrare quanto un’assistenza continuativa, specialistica e multidisciplinare possa incidere sui tempi e sulla qualità del rientro a scuola, sulla ripresa dello sport, sul recupero delle abilità psicofisiche e relazionali e, più in generale, sulla qualità della vita al termine delle cure.

Tra gli aspetti qualificanti del progetto c’è anche l’uso di tecnologie avanzate per mantenere la continuità assistenziale fuori dall’ospedale.. I primi riscontri sono già significativi. Oltre al forte gradimento espresso dalle famiglie, il progetto ha già favorito il ritorno ad attività interrotte dalla malattia: tre giovani pazienti che praticavano sport agonistico prima della diagnosi sono riusciti a tornare all’attività al termine delle cure. Proprio per i risultati maturati a Padova, AIL Nazionale ETS ha deciso di attribuire a “Stai Bene 4.0” una valenza più ampia, presentando la domanda di finanziamento come ente capofila in partenariato con AIL Padova ODV. L’obiettivo è diffondere il modello ad altre sezioni territoriali AIL e, attraverso di esse, ad altri centri di oncoematologia pediatrica, mettendo in comune strumenti, metodi e buone pratiche.

In questa direzione si inserisce già il passo successivo, “Stai Bene va in rete!”, progetto pensato per estendere l’esperienza a scala più ampia, a partire dalla rete regionale veneta, con l’idea di ridurre le disuguaglianze territoriali, integrare competenze e professionisti, attivare un tavolo tecnico, censire l’esistente e sviluppare pacchetti di avvio modulari per altri contesti. Il percorso proseguirà anche il 6 giugno con la Giornata dello Sport, seconda edizione dopo il successo dello scorso anno. L’appuntamento unirà momenti aperti al pubblico e una sessione scientifica con il contributo di alcuni tra i principali centri italiani di oncoematologia pediatrica, tra cui Milano, Monza e Catania, in una prospettiva di confronto e condivisione nazionale.

Attorno al progetto si muove una rete ampia di collaborazioni guidata dalla Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda ospedaliera e che comprende, tra gli altri, l’Università di Padova, l’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia, la Fondazione Città della Speranza, la Fondazione Lene Thun ETS, Softcare Studios e Khymeia S.r.l.