DisHub e disabilità pediatrica grave: 260 trasporti e progetti per le famiglie

“Ho una cara amica medico, appassionata di cure palliative pediatriche e ideatrice, insieme alla Asl di Bologna, di un programma dipartimentale dedicato al “bambino con condizione cronica complessa’. Un giorno ero alla fermata del bus al telefono con lei e per tutto il percorso dell’autobus mi ha parlato del suo lavoro e di disabilità pediatrica”. Daria Foracchi spiega così lo spunto che l’ha spinta a fondare, insieme ad alcuni amici, nel 2020, l’associazione DisHub, “nata per voler rispondere a un bisogno concreto e urgente”.

Daria ha passato una vita nel terzo settore, quasi sempre in ambito sanitario pediatrico, tanto da specializzarsi con un master anche nell’attività di fundraising. Oggi è, appunto, volontaria e vicepresidente dell’associazione DisHub, che si occupa di disabilità pediatrica grave, “un mondo estremamente complesso e soprattutto poco visibile”. Una disabilità che può essere causata da patologie genetiche, malformative oppure causate da traumi o problematiche legate al parto etc. Questi bambini sono affetti da una patologia inguaribile che dovrà essere curata per tutta la vita, preservando la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Il bambino con grave disabilità è un bambino che ha bisogno di competenze multidisciplinari. “Questi bimbi, che vivono a Bologna e provincia, sono per metà italiani per metà stranieri, possono essere ipovedenti, avere problemi posturali, oppure respiratori o di alimentazione”, continua Daria.

Che cosa fa l’associazione DisHub? Oltre sostenere i pazienti seguiti dal Programma Bambino Cronico Complesso dell’AUSL di Bologna, in tutti i loro setting di vita, ha iniziato nel 2023 un importante progetto, nato dalla donazione di un pulmino nuovo attrezzato per il trasporto di disabili anche gravi. “È vero che i disabili hanno diritto al trasporto dell’assistenza pubblica”, spiega la vicepresidente dell’associazione, “ma non si tratta di un servizio personalizzato e ha lunghi tempi di attesa. Invece con noi funziona così: i genitori ci chiamano e ci dicono il giorno e l’ora in cui hanno l’appuntamento, si mette nel gruppo la richiesta e i bambini vengono prelevati a domicilio e accompagnati al luogo di visita o terapia e poi riportati. L’anno scorso abbiamo fatto 260 viaggi”. Non solo. L’associazione progressivamente ha cominciato a finanziare piccoli interventi per le famiglie, pagando alcune terapie “come, ad esempio, dei corsi di Stimolazione Basale, non coperta dal servizio sanitario e che aiuta molto i bambini dal punto di vista posturale. I nostri volontari producono artigianalmente anche i cuscini specifici per questa stimolazione. Ma abbiamo finanziato anche la musicoterapia e, sempre grazie a una donazione, abbiamo un bambolotto speciale per insegnare ai care giver di questi bambini come assisterli”.

Uno dei progetti più belli, spiega Daria, è quello chiamato “Una giornata al mare”. “L’anno scorso abbiamo accompagnato, ad esempio, una bimba di sette anni che non era mai stata al mare e un bambino senegalese di nove mesi. È stata una bellissima giornata, il piccolo è stato sempre in acqua in braccio alla madre, abbiamo comprato anche i salvagenti e gli ombrelloni e mangiato tutti insieme al ristorante della spiaggia. Prossimamente porteremo al mare una bimba disabile affidata a una cooperativa, perché ha entrambi i genitori con problemi molto gravi”.

Dishub si fa carico anche della fatica dei medici e dei genitori. “Chi si occupa di questi bambini ha un carico gravoso e deve avere doti di empatia elevate, per questo l’anno scorso abbiamo finanziato un corso di yoga per i sanitari”. C’è poi anche un supporto per i genitori, attraverso un percorso di gruppo dove si fanno pratiche meditative e di consapevolezza orientate alla Mindfulness.

Come si finanzia DisHub? Raccogliendo fondi interamente da privati. “Ci stiamo facendo conoscere, cerchiamo di far appassionare le persone alla nostra missione, non facile perché, come dicevo, la disabilità è un mondo molto nascosto”. Daria rivela di essere stata anche lei spaventata all’inizio, “non sapevo cosa aspettarmi, né come relazionarmi ai bambini, siamo pieni di pregiudizi anche se non ce ne accorgiamo, ora li trovo tutti bellissimi e le famiglie sono stupende e piena di gratitudine”. Per lei DisHub è quasi un lavoro “diciamo l’equivalente di un part time, ma l’impegno forse aumenterà, stiamo crescendo, oggi abbiamo anche una sede condivisa con un’altra associazione”.

Entrare in contatto con i disabili gravi significa, anche, conoscere storie tragiche che magari nessun giornale racconta e che pure esistono. “Cito due casi: quello di una coppia, lei incinta, usciti per fare alcune commissioni urgenti sono stati investiti da una macchina: il figlio è nato totalmente disabile dal punto di vista fisico e cognitivo, ma anche la mamma è rimasta disabile fisicamente e cognitivamente. Il bambino purtroppo ora non c’è più e ora DisHub continua a fare sostegno psicologico alla famiglia. O ancora il caso di un’altra famiglia di origine pakistana dove ad una figlia con grave disabilità si aggiunge un fratello con una grave forma di autismo ed un papà a sua volta malato. Cerchiamo di dare una mano a tutti. Sono storie incredibili”, conclude Daria, “eppure fanno parte della vita, anche se noi non riusciamo o non vogliamo vederle”.