Bari, niente fisioterapia a casa da mesi. La mamma di un ragazzo disabile: “Vittima della burocrazia”

“Ogni genitore assiste con amore il proprio figlio, dimenticando carriera, desideri e ore di riposo. Ma gli anni passano, le forze man mano si riducono e la paura del domani “senza di noi”, diventa l’angoscia più grande”. Ci sono parole, come quelle di mamma Anna – nome di fantasia a tutela della sua privacy – che non cercano applausi, che non costruiscono miti, ma che dicono una verità mentre raccontano un dolore quotidiano. Madre di D., da 36 anni si prende cura di suo figlio disabile grave in carrozzina, insieme a marito e figlia.

La vita della famiglia dal momento della diagnosi, tetraparesi spastica, cambia radicalmente. Il sacrificio, la devozione e una forma straordinaria di amore, scandiscono i giorni del loro nucleo familiare; la forza e il sorriso diventano gli ingredienti con cui affrontare gli ostacoli del quotidiano, a volte nebuloso e spesso pieno di tantissima, inutile burocrazia. Come quella che ha bloccato da mesi il ciclo di riabilitazione domiciliare e che costringe D. a restare fermo creando maggiore spasticità negli arti.

L’epopea ha inizio qualche mese fa, dopo che la famiglia ha chiesto di trasformare la terapia ambulatoriale in domiciliare. L’ex CTO, sito su Lungomare Starita in Bari, un tempo fiore all’occhiello della città per una piscina costruita appositamente per fare lezioni di fisioterapia in acqua e che attualmente versa in stato di abbandono e la totale assenza di Oss, personale addetto all’aiuto nello spostamento del paziente – per esempio dalla carrozzina al lettino. Al momento della prima richiesta della famiglia, era assente il sollevatore, un ausilio che permette, in pochi minuti, tramite un braccio meccanizzato e un’imbracatura di sollevare il disabile senza alcun sforzo umano. Oggi, dopo numerosi richiami, un sollevatore c’è. Ma non sempre viene messo in funzione correttamente, tanto che i genitori di D. – dopo averlo accompagnato per la riabilitazione – sono tornati a casa senza la prestazione.

La famiglia quindi ha deciso di optare le la riabilitazione a domicilio, ben consapevoli di togliergli un momento di socializzazione. L’iter riparte e il rimpallo è dietro l’angolo. L’ennesima visita fisiatrica che confermi – ancora – la disabilità irreversibile. Il piano di trattamento riabilitativo domiciliare dopo qualche giorno è pronto, da ritirare rigorosamente in sede, nonostante si potrebbe ovviare con le mail – consegnato unitamente ad un foglio A4 sul quale sono state stampati i nomi di cinque strutture convenzionate e da contattare – questa volta tramite mail affinché ne resti traccia. Le richieste, dopo 4 mesi, restano letteralmente inevase: solo una delle cinque strutture ha replicato con una risposta automatica, in cui ringraziando ricorda che i tempi di attesa sono lunghi e che nel caso non si venga richiamati nel mese, dopo 30 giorni bisognerà ripetere l’invio.

E così, ogni 30 giorni la sorella di D. che per mestiere fa altro ma che per lo Stato è la cargiver, torna al CTO per farsi ri-protocollare il foglio della speranza e ripartire con la giostra delle mail, invocando che qualche santo questa volta l’assista. Intanto, il CTO fa sapere che la direzione ha convocato una riunione per eliminare la protocollazione a carico degli utenti ogni 30 giorni ed è al lavoro anche per le strutture convenzionate. Una buona notizia che si spera diventi realtà, perché la storia di mamma Anna e di suo figlio D. è solo la voce di un numero altissimo di famiglie vittime di una burocrazia locale che anziché lavorare per alleggerire impone protocolli sempre più stretti e colmi di insidie che non tutti sanno sbrigare diventando la benzina che fa crescere rabbia e solitudine sociale.