Luca Manfredini, oncologo al Gaslini di Genova: «Il fraintendimento più diffuso è che le cure palliative pediatriche vengano considerate esclusivamente come cure di fine vita, attivate quando “non c’è più nulla da fare”»

«La relazione di cura cambia profondamente quando l’équipe palliativistica lavora in affiancamento agli oncologi e agli altri specialisti, passando da un modello frammentato a uno integrato e centrato sulla persona. Al Gaslini questo significa non definire il paziente solo attraverso la malattia ma considerarlo una persona con bisogni fisici, emotivi, sociali e spirituali. Le decisioni vengono condivise tra oncologi, palliativisti, infermieri, psicologi e famiglia, creando un linguaggio comune e obiettivi di cura coerenti.

Il risultato è una migliore continuità assistenziale, meno ricoveri evitabili, una gestione più efficace dei sintomi e una comunicazione più trasparente e realisticamente empatica, capace di tenere insieme verità clinica e cura della relazione. Le famiglie si sentono meno sole, comprendono meglio le scelte cliniche e percepiscono una reale continuità di cura. L’esperienza del Gaslini insegna che le cure palliative pediatriche non sono un reparto a sé ma una filosofia di cura integrata con tutte le discipline, capace di umanizzare la medicina senza togliere spazio alla competenza tecnica».

Spesso la parola «palliativo» genera paura. Quanto pesa ancora lo stigma culturale e come si supera?

«Lo stigma pesa ancora molto, perché la parola “palliativo” è spesso associata al fine vita e all’idea di abbandono terapeutico. Questo può ritardare l’attivazione delle cure palliative, privando bambini e famiglie di un supporto fondamentale. In realtà le cure palliative affiancano le cure attive, controllano dolore e sintomi, sostengono il benessere psicologico e accompagnano il percorso di malattia anche durante chemio e radioterapia. Lo stigma si supera cambiando il linguaggio, parlando di qualità della vita, introducendo precocemente le cure palliative e lavorando in integrazione tra équipe. Quando famiglie e operatori sperimentano concretamente i benefici, la percezione cambia».

Che ruolo ha una corretta informazione, anche giornalistica, nel far comprendere che le cure palliative pediatriche, inclusa la cannabis terapeutica, sono una risorsa e non una rinuncia alle cure?

«L’informazione ha un ruolo cruciale nel cambiare la percezione delle cure palliative pediatriche. Spiegare che non sostituiscono le terapie oncologiche ma le affiancano, che migliorano la qualità della vita lungo tutto il percorso di malattia, aiuta a superare paure e resistenze. È particolarmente importante anche nel caso della cannabis terapeutica, evitando narrazioni ideologiche e chiarendo che si tratta di un presidio farmacologico regolato, utilizzato in contesti clinici definiti come parte di un progetto terapeutico personalizzato. Un’informazione corretta favorisce fiducia, accesso precoce ai servizi e riduzione dello stigma sociale».