Sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia della FISM: «È molto probabile che i giovani che si ammalano oggi non arriveranno più alla disabilità»

Soffriva da anni di una forma progressiva di sclerosi multipla Laura Santi. Giornalista, 50 anni, è morta per sua scelta a Perugia, nella casa in cui viveva insieme al marito e caregiver Stefano, dopo un durissimo percorso durato anni per poter accedere legalmente al suicidio medicalmente assistito in Italia.
Progressivamente, la malattia l’aveva privata di ogni autonomia e dignità, come Laura raccontava a Vanity Fair nella sua rubrica quindicinale. Una condizione in cui anche altri pazienti con una diagnosi di sclerosi multipla progressiva si sono nel tempo ritrovati. Una condizione, però, che oggi non è più scontata e che, grazie ai recenti progressi della Ricerca, può invece essere prevenuta e ampiamente attenuata quando si ha una diagnosi precoce.

Sclerosi Multipla, che cos’è e quale incidenza ha

A teen girl with a disability sits in a wheelchair and is helped by a doctor who approaches her in an empathetic way.FatCamera

La sclerosi multipla (SM) è una grave malattia neurologica che colpisce oltre 140 mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna. Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni, e si presenta con un decorso imprevedibile che può compromettere progressivamente autonomia, funzioni cognitive e qualità della vita.

Esistono diverse forme di sclerosi multipla. Nell’85% dei casi esordisce nella forma a ricadute e remissioni, con aggravamenti periodici seguiti da periodi in cui le persone stanno meglio. Dopo un certo numero di anni il recupero dalle ricadute è sempre meno completo, e il peggioramento diventa progressivo con accumulo di disabilità (forma secondariamente progressiva). Oggi esistono però farmaci efficaci che rallentano questo processo, ritardando l’insorgere di disabilità grave.

«Pensi che 50 anni fa, quando ho iniziato la mia opera di volontariato all’interno dell’Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla, la realtà era ben peggiore: non per nulla si parlava di “mistero” della sclerosi multipla», spiega il professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM) e della Federazione internazionale sclerosi multipla (MSIF). «I primi programmi di terapie per la progressione risalgono a 25 anni fa, però non tutti li hanno seguiti e portavano comunque risultati molto blandi. La stessa Laura Santi, purtroppo, quando all’epoca le fu diagnosticata la malattia, non aveva ancora a disposizione le terapie ad alta efficacia, ben più recenti».

Un nuovo, promettente scenario per la SM