«Mio figlio ricoverato 5 giorni al Salesi per una visita di routine»

ANCONA «Mi sono decisa a parlare perché stare zitta, a un certo punto, diventa una forma di complicità. E io sono stanca di vedere trattati i nostri diritti come richieste di troppo». A denunciare la situazione in cui troppo spesso si ritrovano le mamme caregiver è Arianna, ascolana e madre di un bambino di cinque anni affetto da una rara patologia neurologica.

La testimonianza

«Siamo arrivati giovedì pomeriggio al Salesi per esami di routine. Tutti gli accertamenti si sono conclusi venerdì mattina, ma siamo ancora bloccati qui», spiega. Un ricovero programmato che si dilata oltre il previsto, una dimissione rinviata e una madre lasciata sola a gestire un bambino con bisogni complessi. La vicenda arriva dal reparto di Pediatria dell’ospedale Salesi di Ancona e mette a nudo le difficoltà quotidiane di chi attraversa la sanità. In un sistema che finisce per abbandonare insieme medici e pazienti. «A quel punto – continua Arianna – ho chiesto quando saremmo potuti tornare a casa. Mi è stato risposto che dobbiamo aspettare lunedì, perché non c’è il medico referente». Un’attesa che, quando il paziente è un bambino clinicamente complesso, non è una semplice dilatazione del calendario.

La patologia

Il piccolo è affetto da una rara patologia neurologica non ancora diagnosticata, è tracheotomizzato e alimentato tramite Peg, e richiede una gestione continua che in reparto ricade interamente sul genitore. Il punto, sottolinea Arianna, è che non si è trattato di un ricovero d’urgenza. «Era tutto programmato. Doveva risolversi in due giorni, non in cinque. Oggi manca ancora un referto e mancano le conclusioni del ricovero: per questo restiamo qui». Per affrontare la degenza, Arianna ha dovuto portare con sé tutte le apparecchiature necessarie alla gestione quotidiana del figlio: ventilatori, umidificatore, aerosol, pompa per la nutrizione, oltre ai farmaci. Durante la notte, poi, un altro problema. «Sono finiti i sondini per le aspirazioni. In tutto l’ospedale ne erano rimasti due, poi fortunatamente il personale sanitario la mattina è riuscito a recuperane ancora». E ancora: «Abbiamo cambiato la cannula, ma non avevano la fascetta: qui mancano i dispositivi». Un richiamo che tiene insieme la tutela dell’eccellenza del Salesi e i diritti delle mamme caregiver, perché nel loro percorso le difficoltà del ricovero si intrecciano con quelle che arrivano da fuori dall’ospedale. Arianna vive ad Ascoli Piceno ed è una lavoratrice autonoma. «Faccio l’estetista e in famiglia gestiamo anche un bar: non possiamo permetterci di fermarci».

I nodi

I sostegni economici non colmano il divario: «L’Inps riconosce circa 500 euro al mese, non coprono tutto ciò che ruota attorno a una patologia rara». Arianna si dice stanca, ma la sua voce non può vacillare. «A volte è più faticoso relazionarsi con le istituzioni che convivere con la patologia. Oggi mio figlio non riesce ancora ad andare a scuola, manca l’infermiere. E spesso mi sento dire “ma tanto nelle sue condizioni che ce lo mandi a fare”». La dimissione, forse, arriverà lunedì. Nel mezzo restano i giorni, che per una madre caregiver, non sono semplice attesa.