la ASL Roma 1 rafforza la rete territoriale
“Raro non vuol dire solo”. Nel giorno della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ogni anno il 28 febbraio riporta l’attenzione su oltre 7.000 patologie poco diffuse ma particolarmente complesse, la ASL Roma 1 sceglie di mettere al centro la rete e la prossimità.
La ricorrenza internazionale, nata per accendere i riflettori sui bisogni spesso invisibili di milioni di persone nel mondo, è anche un’occasione per ricordare: la rarità di una malattia non può tradursi in isolamento.
“È il sistema che deve muoversi intorno al paziente” ha sottolineato il Direttore Generale Giuseppe Quintavalle aprendo l’incontro nel Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito. “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, fondata su integrazione e territorio”.
Al centro dell’iniziativa c’è il nuovo Portale Malattie Rare, piattaforma digitale pensata per supportare Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta e operatori sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali.
Il sistema consente di censire le patologie rare seguite dall’Azienda e di orientare rapidamente i pazienti verso le strutture più appropriate, accorciando tempi e distanze.
La Giornata mondiale diventa così non solo una ricorrenza simbolica, ma un’occasione per introdurre interventi concreti. “Dobbiamo togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia difficoltà: la complessità della patologia e la frammentazione del sistema sanitario”, è stato ribadito nel corso dell’evento.
La presa in carico, è il messaggio condiviso, deve essere “totale e continua”, capace di accompagnare la persona lungo tutto il percorso di cura.
Determinante il contributo delle associazioni. Fabrizio Farnetani, per UNIAMO Rare Diseases Italy, ha ricordato come “momenti come questo aumentino la consapevolezza dei professionisti sanitari rispetto ai molteplici bisogni delle persone con malattia rara”, offrendo spunti per soluzioni sempre più personalizzate.
La Giornata, ha aggiunto, è anche un’opportunità per i pazienti di conoscere direttamente i propri punti di riferimento sul territorio.
Accanto al convegno, spazio alle azioni sul campo. Presso la Casa della Comunità EROI si sono svolte attività di screening nell’ambito del programma “Un treno di salute”, con controlli per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, oltre a colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare.
In una città grande e complessa come Roma, il messaggio della Giornata Mondiale delle Malattie Rare assume un valore particolare: costruire connessioni, mettere in dialogo competenze, rafforzare la medicina di prossimità.
Perché, come recita lo slogan scelto dall’Azienda sanitaria capitolina, “raro” non deve mai significare “solo”.
Le foto presenti su abitarearoma.it sono state in parte prese da Internet, e quindi valutate di pubblico dominio. Se i soggetti o gli autori avessero qualcosa in contrario alla pubblicazione, non avranno che da segnalarlo alla redazione che le rimuoverà.
Source link
