Giornata Internazionale per la distrofia muscolare, la statua del Girfalco illuminata di arancio
FERMO – L’iniziativa in Italia è stata organizzata e coordinata dall’Associazione FSHD Italia aps, impegnata in prima linea nella divulgazione nei confronti della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) e nel sostegno alle persone che ne sono affette
Anche Fermo ha aderito alla Giornata Internazionale per la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) del 20 giugno scorso, illuminando di arancione la statua di San Savino al Girfalco. L’iniziativa in Italia è stata organizzata e coordinata dall’Associazione FSHD Italia aps, impegnata in prima linea nella divulgazione nei confronti della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) e nel sostegno alle persone che ne sono affette.
In questa giornata del 20 giugno molte persone in tutto il mondo organizzano eventi ed iniziative atte a sensibilizzare ed aumentare la conoscenza della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Questa giornata è stata dapprima istituita in Italia nel 2016. Iniziativa che nasce per informare e sensibilizzare su questa malattia genetica rara, invalidante e che colpisce una persona su 8.000, per mettere in risalto i bisogni di chi ne è affetto e chiedere un sostegno economico per la ricerca scientifica.
Il colore della Giornata è l’arancione. L’Associazione FSHD Italia APS il cui coordinatore e responsabile scientifico è il prof. Enzo Ricci, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Dipartimento di Neuroscienze, supportato da altri neurologi e clinici del Policlinico Gemelli di Roma, ogni anno organizza iniziative analoghe in diversi Comuni all’interno delle quale si offrono informazioni sulla patologia, sulle attività a sostegno delle persone affette e lo stato della ricerca scientifica.
L’associazione partecipa e sostiene progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati. Inoltre interagisce con il mondo sanitario istituzionale affinché venga sempre di più presa in considerazione l’importanza di una diagnosi precoce e l’accesso alle cure a disposizione. FSHD Italia si adopera, inoltre, affinché si faciliti il necessario dialogo tra mondo farmaceutico, organizzazioni ed enti di studio e ricerca al fine di promuovere lo scambio di informazioni tecniche sui programmi di ricerca, sia tecnologica che sanitaria, e sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari.
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