Da Guardiagrele al Quirinale “uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”

“Uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”: con questa motivazione Andrea Albano Sciarretta e Tahereh Pisciotta, entrambi 38 anni, da oggi sono Cavalieri dell’ordine al merito della Repubblica italiana.

Presidente e il vicepresidente di Progetto Noemi, l’associazione che prende il nome dalla loro bambina nata 13 anni fa con l’Atrofia muscolare spinale di tipo 1, sono stati insigniti dell’onorificenza, conferita motu proprio dal presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. 

“Oggi è stato riconosciuto il grande sacrificio che in questi anni abbiamo portato avanti attraverso la storia di Noemi, tredici anni nei quali abbiamo trasformato la parola Sma in ‘Senza Mai Arrendersi’. Rappresentiamo le famiglie e i bambini che combattono affinché siano riconosciuti pienamente i loro diritti. Questo riconoscimento è per tutti”, le parole di Andrea Sciarretta uscendo dal Qurinale. 

Una storia nata dalla diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 della piccola Noemi di Guardiagrele che ha trasformato la parola Sma in ‘Senza Mai Arrendersi’, ed è diventata nel tempo, attraverso l’associazione Progetto Noemi, una missione collettiva che ha contribuito concretamente al rafforzamento della sanità abruzzese: dall’attivazione della Terapia sub-intensiva pediatrica nel 2018 alla realizzazione del primo Reparto di Terapia intensiva pediatrica in Abruzzo nel 2023, oltre a numerose iniziative di sostegno ai caregiver familiari. 

Alla cerimonia con i genitori e il presidente Mattarella c’erano Noemi e suo fratello Mattia. Con loro a Roma anche Antonino Ajelli, il pediatra dell’associazione che da tredici anni segue la storia di Noemi.

 “In questi tredici anni Noemi e tutti i bambini come lei, ci hanno insegnato il valore inestimabile della vita. Un valore – spiegano Andrea e Tahereh – che non può essere misurato in termini economici o burocratici, ma che rappresenta il fondamento stesso di una comunità civile. Ogni giorno migliaia di famiglie lottano affinché siano riconosciuti i diritti dei propri figli e dei genitori caregiver familiari, e affinché sia garantita una risposta efficace ai bisogni sanitari e sociali, attraverso sostegni e tutele concrete, quale base fondante di un’istituzione attenta, presente e responsabile. Noi abbiamo dovuto lottare senza arrendersi di fronte ai tanti muri burocratici, sanitari e sociali incontrati. Abbiamo chiesto con forza, attenzione e il pieno riconoscimento del diritto alla vita. Oltre il riconoscimento ricevuto oggi, esiste un quotidiano fatto di sacrifici al limite dell’impossibile, che continua ad esserci per tante famiglie. Essere Cavalieri dell’Ordine al merito della Repubblica italiana rappresenta una spinta a proseguire obiettivi di vitale importanza e a contribuire a una maggiore consapevolezza nazionale su cosa significhi dedicarsi ventiquattr’ore su ventiquattro alla gestione di patologie gravi e complesse.

Il valore più profondo di questa onorificenza è il riconoscimento che le nostre realtà esistono. Ed è arrivato il momento di prendersene cura in modo strutturale, attraverso un’istituzione che sappia farsi madre e padre, che investa senza esitazioni sulla qualità della cura e della vita, sia in ambito ospedaliero che territoriale. Per due genitori è difficile accettare che la propria figlia sia orfana di cura. Allo stesso tempo, non accetteremo mai che sia orfana di Stato”.

“Ora più che mai – proseguono i due genitori – occorrono risorse, sostegni e tutele concrete, affinché tante persone comuni non siano costrette a sostituirsi completamente alle istituzioni, acquisendo competenze mediche e sanitarie per sopperire a carenze del sistema. I caregiver familiari devono essere sostenuti e accompagnati, messi nelle condizioni di non soccombere psicologicamente, economicamente e socialmente e di continuare a essere, prima di tutto, persone. Il caregiver familiare va sostenuto, non può sostituirsi a quanto uno Stato dovrebbe garantire. La storia di Noemi, di Progetto Noemi, è una storia che parte dal basso. Una storia lunga che ha trovato lungo il percorso, per grazia di Dio, l’attività di professionisti che hanno offerto in maniera volontaria e disinteressata la propria opera, di alcune istituzioni ospedaliere e di una comunità che si è stretta abbracciandoci e sostenendoci nel raggiungere obiettivi di vitale importanza. Noemi, attraverso il suo sorriso e la sua determinazione, ha trasformato la parola SMA in “Senza Mai Arrendersi” e rappresenta la voce di centinaia di realtà. Siamo onorati che il nostro esempio rappresenti oggi valore nazionale: significa che combattere con profondo sacrificio e indomita perseveranza per il riconoscimento di diritti inalienabili, mettendo al primo posto la persona umana, è sempre la strada giusta da percorrere. Crediamoci sempre, insieme.

Questa onorificenza non rappresenta per noi un punto di arrivo, piuttosto un mandato da parte del presidente della Repubblica a un impegno rinnovato verso tutte le tante altre famiglie che non hanno voce e lottano e soffrono nel silenzio”. 

Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha consegnato le onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana conferite motu proprio, il 31 gennaio scorso, a cittadine e cittadini considerati esempi, tra i numerosissimi presenti nel nostro Paese, di impegno civile, di dedizione al bene comune e di testimonianza dei valori repubblicani.

“Avete contribuito a rendere più positiva, nobile la vita della nostra società” ha esordito il capo dello Stato parlando di storie di umanità, di solidarietà e di condivisione, “storie della scelta di tradurre il dolore in aiuto e sostegno per chi ne ha bisogno”.