Cataratta congenita, le storie in un libro. La mamma di Mira: «La ricerca di una causa mi ha tormentato a lungo. Oggi è afachica, ma con i suoi occhiali che definiamo fanaloni ci ha insegnato a scegliere comunque la felicità»

Tanti sono gli obiettivi finora raggiunti: dall’adozione del cosiddetto «esame del riflesso rosso» nello screening neonatale in più ospedali d’Italia a progetti di ricerca genetica coinvolgendo specialisti dell’Ospedale Niguarda di Milano e ricercatori dell’Università di Pavia, sino al finanziamento di programmi di valutazione e intervento in ambito scolastico. «Abbiamo sviluppato anche l’app RRE (Red Reflex Examination) che permette di fare in autonomia l’esame del riflesso rosso con il proprio device», evidenzia Mazzi.

Intervenire in tempo e ridurre le conseguenze invalidanti nonché la frustrazione e le occasioni di insicurezza nelle interazioni sociali è la mission dei soci dell’Associazione Cataratta Congenita che, in continua crescita, rappresenta un porto sicuro per numerose famiglie sull’intero territorio nazionale. Altri traguardi sono ancora da raggiungere, innegabili sono le difficoltà da affrontare anche, per esempio, nella gestione di una lente a contatto che i bambini, spesso troppo piccoli per essere collaborativi, devono portare nel periodo che intercorre tra l’asportazione del cristallino naturale e l’impianto di quello artificiale, ma i soci, guidati dai sogni dei figli, hanno deciso di racchiudere la propria testimonianza nel libro Sul filo dei nostri sguardi, edito da Rubbettino.

Nel volume si susseguono e si intrecciano i vissuti di bambini e genitori che, dinanzi alla scoperta della malattia, hanno dovuto cambiare radicalmente la propria vita. Come la madre di Mira che ha scoperto la cataratta congenita della figlia quando aveva già 16 mesi, mentre l’allattava. «Dalla finestra entrava una luce spiovente che ci colpiva in pieno. Proprio quei raggi resero evidente un riflesso bianco, lattiginoso, che copriva la sua pupilla. In quel momento, ho capito che c’era qualcosa che non andava. Mi sono ricordata di quella volta in cui, qualche mese prima, Mira cercava di afferrare un oggetto, ma aveva dovuto riprovarci due volte prima di riuscirci. Tra indagini e interventi, la ricerca di una causa mi ha tormentato a lungo e ancora oggi sento la mancanza di quella risposta: la cataratta congenita bilaterale di Mira resta sine causa. Oggi è afachica, ma con i suoi occhiali che definiamo fanaloni ci ha insegnato a scegliere comunque la felicità», chiosa.

Ci sono anche ragazzini che si raccontano in prima persona, come Giuseppe: «Ho 13 anni e, da quando ero piccolo, ho sempre portato gli occhiali per vedere meglio. Quando ero all’asilo, ero l’unico a indossarsi, oggi non ci faccio più caso. Vivo sereno, anche se sono nato con la cataratta. A scuola, uso il computer per leggere e scrivere i libri con il testo ingrandito, cosi riesco a seguire le lezioni come tutti gli altri. Quando faccio sport, indosso occhiali speciali che mi proteggono da eventuali incidenti. Ho concluso la seconda media e ho tanti amici che mi vogliono bene».

Sono soltanto alcuni dei racconti che, nel buio della malattia, propagano bagliori di speranza affinché, con diagnosi precoci e maggiore ricerca, sempre più bambini con cataratta congenita possano vivere una vita serena. Come nel caso di Francesco, oggi ventunenne, che dopo aver indossato per lunghi anni un «doppio occhiale», fonte di imbarazzo, a 16 anni ha subito l’intervento per l’impianto del cristallino artificiale in entrambi gli occhi e si definisce uno dei casi più fortunati: «conduco una vita paragonabile a quella di una persona che non soffre di cataratta. Sono fiero di dimostrare che la cataratta congenita non è un limite. Si può essere felici, davvero, con gli occhi che brillano».