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Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) – Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie è urgente l’approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo, in estrema sintesi, il messaggio emerso dall’incontro ‘Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, che ha visto oggi a Roma il confronto tra esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare. L’evento, promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals, ha avuto il patrocinio di Fondazione epilessia Lice e di Alleanza epilessie rare e complesse, e ha messo in luce le difficoltà quotidiane legate a patologie ancora poco conosciute e spesso trascurate dal Servizio sanitario nazionale.

L’evento ha visto la partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, con la presenza dell’onorevole Boschi e dei senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, a dimostrazione dell’interesse bipartisan verso la tematica trattata. Inoltre, sono stati accolti con favore i messaggi da parte del senatore De Poli, della vicepresidente Ronzulli e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato come “le epilessie rare pongono sfide significative, non solo dal punto di vista medico e assistenziale, ma anche sotto il profilo sociale, educativo e psicologico”, e che quindi “ciascuno di noi può fare la propria parte per migliorare l’accesso alle cure, per promuovere politiche di sostegno adeguate e per garantire una piena inclusione delle persone con disabilità nella vita quotidiana. Per farlo è fondamentale lavorare in sinergia, facendo rete tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie”.

Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche caratterizzate da crisi epilettiche farmaco-resistenti, che possono essere associate a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare, che dovrebbe proseguire anche durante l’età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l’incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico a paziente adulto. L’epilessia, ma anche le forme rare e farmaco-resistenti, sono attualmente tema di discussione in Senato. Diverse proposte di legge sono in discussione, e le associazioni dei pazienti e la comunità scientifica sollecitano l’adozione di misure che affrontino sia la diagnosi, che la tutela della salute. Il disegno di legge in discussione è visto come un’opportunità per migliorare la situazione delle persone con epilessie rare, ponendo attenzione alla formazione degli operatori e al miglioramento dell’assistenza.

“Una diagnosi tempestiva e corretta, accompagnata da un supporto appropriato durante tutto il percorso di vita del paziente, è essenziale per garantire una migliore qualità della vita non solo ai pazienti, ma anche alle famiglie che devono essere supportate come parte integrante del processo di cura – ha dichiarato Oriano Mecarelli, presidente di Fondazione epilessia Lice – La gestione delle epilessie rare richiede un approccio integrato che preveda un’assistenza continua e personalizzata. La transizione dall’età pediatrica a quella adulta, per esempio, è particolarmente critica, poiché comporta la necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie”.

Mecarelli ha poi sottolineato le difficoltà di accesso delle persone affette da epilessie rare alle indagini diagnostiche, alle terapie più innovative e alle sperimentazioni cliniche, che sono più accessibili alle persone in carico ai grandi centri hub delle aree metropolitane e meno a chi vive nelle aree periferiche, fattore questo che spinge alla migrazione sanitaria. “Fondamentale – ha aggiunto – è sostenere la ricerca in questo campo iperspecialistico, potenziando le strutture nazionali e consentendo il loro collegamento alle Reti di riferimento europee (Ern)”.

“Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, circa il 40% dei pazienti è farmaco-resistente. Per questi casi, è fondamentale sviluppare linee guida specifiche che promuovano un approccio integrato, garantendo continuità assistenziale, in particolare durante la delicata transizione dall’infanzia all’età adulta – ha affermato Laura Tassi, past president di Lice – Fondamentale anche l’implementazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (Pdta) che possano accompagnare i pazienti fin dalla diagnosi pediatrica e durante la transizione all’età adulta. Nei casi di epilessie rare e complesse, come quelle resistenti al trattamento farmacologico, l’approccio deve essere necessariamente personalizzato e multidisciplinare, coinvolgendo oltre al neurologo e all’epilettologo anche altri specialisti come lo psicologo, il logopedista, il neuroradiologo, il fisiatra, eccetera. L’obiettivo è quello di gestire non solo le crisi epilettiche, ma anche i disturbi del neurosviluppo associati e le eventuali patologie multiorgano, migliorando la gestione del paziente e della famiglia ed offrendo una migliore qualità di vita”.

Il dibattito ha messo in evidenza, inoltre, come la rete di supporto e assistenza per le epilessie rare in Italia sia ancora incompleta e caratterizzata da disomogeneità a livello territoriale, con una netta disparità nell’accesso alle cure e alle risorse specialistiche. “Non possiamo permetterci di lasciare i pazienti con epilessie rare senza un supporto sanitario adeguato – ha rimarcato Flavio Villani, vicepresidente Lice – La nostra priorità deve essere quella di creare una rete sempre più capillare e integrata di centri specializzati che soddisfino stringenti criteri di qualità, e così garantiscano l’affidabilità e la tempestività delle diagnosi e dei trattamenti. Attualmente, molte epilessie rare e complesse non sono ancora riconosciute come tali e neppure incluse nei Lea, il che rappresenta una grande lacuna a livello di tutela sanitaria. A livello territoriale, è indispensabile che ogni regione disponga di centri di riferimento riconosciuti, con il compito di coordinare e armonizzare i servizi sanitari locali, di collaborare con enti del terzo settore, assicurando inoltre forme di assistenza complementare come la riabilitazione, la formazione e il supporto psicologico per le famiglie”.

Uno degli aspetti più critici emersi è stato quello della disabilità. “Le epilessie rare e complesse non si limitano alle crisi, ma comportano disturbi fisici e neurologici che influenzano profondamente la vita quotidiana dei pazienti. Il ruolo dei caregiver, spesso familiari, è cruciale ma estremamente gravoso – ha evidenziato Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza epilessie rare e complesse – Un percorso legislativo chiaro ed efficace è essenziale per garantire ai pazienti l’accesso a cure e percorsi appropriati, e per riconoscere l’importanza del supporto ai caregiver, che sono frequentemente lasciati soli nella gestione di questa patologia complessa. Il sistema sociosanitario deve sostenerli, poiché sono la colonna portante nella vita dei pazienti. La cronicità, la varietà e imprevedibilità delle manifestazioni di queste malattie richiedono l’intervento coordinato di specialisti diversi e, per questo, è fondamentale l’adozione di percorsi multidisciplinari condivisi per la gestione della patologia, sia in età pediatrica che adulta, in un contesto medico sempre più articolato, ma necessario”.

Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l’altro, l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. Questo emendamento, inserito nel disegno di legge Prestazioni sanitarie, prevede che l’Osservatorio, con sede presso il ministero della Salute, svolga un ruolo cruciale nel rafforzare la tutela delle persone con epilessia, migliorando l’accesso e l’equità delle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura, nonché degli interventi assistenziali a supporto delle fragilità legate alla patologia.