Angela Melidoro e la sua storia di vita: “Io talassemica. Vi spiego l’importanza di donare sangue” – FOTO

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Essenziale per il trattamento di numerose patologie, tra cui interventi chirurgici, trapianti, cure di malattie oncologiche ed ematologiche, per la delicata gestione di emergenze e di condizioni di urgenza. Indispensabile per il trattamento di malattie genetiche come la talassemia e l’emofilia, per fornire plasmaderivati per le immunodeficienze primitive. È la versatilità d’impiego del sangue, presidio terapeutico sostanziale non riproducibile in laboratorio, imprescindibile per l’esistenza umana.

Ecco dunque che la donazione di sangue acquista un valore fondamentale, è sinonimo di vita. Almeno per tanti come nel caso di Angela Melidoro, originaria di Bari. “Sono una paziente talassemica. Sono nata nel 1969, e non lo dico a caso. È un periodo di switch per la prognosi della talassemia. Fino agli anni Sessanta per i pazienti talassemici si prospettava al massimo qualche anno di vita, non di più: questo fu detto anche ai miei genitori. All’epoca non c’erano nemmeno le diagnosi prenatali – racconta la donna – Sono una delle primissime pazienti talassemiche che ha accolto l’ospedale Di Venere. Ho visto nascere e crescere il reparto trasfusionale, medici e infermieri andare in pensione, altrettanti assunti. Noi, invece, là rimaniamo. Con l’avvento delle nuove terapie farmacologiche, equipe specializzate e soprattutto con la donazione di sangue la mia aspettativa di vita si è più che allungata. Sono tra i pazienti adulti più longevi. E non siamo tantissimi”.

È una donna piena di vita, Angela. Attivista in prima linea, propagandista verace e al servizio di tutti, la sua una mission fondata su principi inconfutabili. Ama vivere a colori, non a caso nominata di recente presidente del coordinamento regionale dei talassemici della Puglia, già presidente dal 2017 della sezione provinciale di Bari ODV e membro del Comitato Consultivo Misto dell’ASL Bari, di cui anche referente delle malattie rare e Patologie Croniche. Oggi rappresenta con orgoglio tanti pazienti pugliesi, tra cui quelli nel Comitato per il buon uso del sangue e delle cellule staminali da sangue cordonale del Policlinico di Bari.

La talassemia è una patologia genetica ereditaria del sangue caratterizzata da una ridotta produzione di emoglobina, una carenza che comporta affaticamenti a livello fisico per cui azioni quotidiane diventano insormontabili, una carenza che richiede quindi trasfusioni periodiche, per tutta la vita, ogni 15-21 giorni (per i pazienti adulti occorrono due unità di sangue). Tuttavia, i progressi della medicina permettono ora una vita normalissima – eccezione fatta per l’appuntamento fisso con l’ago: migliorate sono le aspettative e la qualità della vita perché nella società contemporanea un talassemico può benissimo lavorare, studiare, procreare, pur convivendo sempre con la patologia che da prognosi nefasta diviene ‘semplicemente’ cronica.

“Mi sono laureata quando tutti dicevano che non avrei potuto studiare. Mi sono sposata e sono diventata mamma: ho raggiunto tutti quegli obiettivi che sono gli obiettivi di una persona comune. E questo lo devo al gesto volontario, gratuito, che viene fatto in maniera anonima, che ci dona la vita – sottolinea Melidoro – Ma non è mai abbastanza. Andate a donare perché il fabbisogno non va in ferie, perché ogni goccia donata non va mai dispersa ma si trasforma nel progetto di vita di un’altra persona. L’appello ai giovani di riscoprire la bellezza di questo gesto che ha un valore nobile, utile per chi lo riceve e per chi lo compie”.

La talassemia è una patologia per così dire di nicchia: in Puglia si stimano circa 600 pazienti, un centinaio su Bari e provincia. Questo non esime il genere umano da conti di sottrazioni, non prescinde il fatto che donare è un atto di grande generosità e solidarietà, che dimostra la capacità di mettersi a disposizione per il benessere di altri. Discorso valido pure per la cultura del dono degli organi. La donazione, in generale, contribuisce alla ricerca nel campo dell’ematologia e della trasfusiologia, per lo sviluppo di nuove terapie e per migliorare la qualità delle trasfusioni. Di qua una terapia genica, almeno per quanto concerne la talassemia, a riprova dei passi da gigante compiuti del mondo della scienza.

Ciononostante, studi clinici e ricerche applicate devono abbracciare la divulgazione scientifica, i battage di comunicazione, le campagne sostenitrici dell’atto del dono: in questo ci crede fermamente Angela Melidoro che si spende da decenni nell’impegno civile e sociale, partecipa ad eventi, meeting e corsi di empowerment ma soprattutto aderisce a progetti per la sensibilizzazione alla donazione, stringe legami con associazioni territoriali come la rete Fratres e la realtà di volontariato Artemes, collabora a molteplici iniziative, tra cui testimonianze, realizzazioni di spot e video, non ultimo l’impegno con la Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus.

“So bene cosa significa vivere, e convivere, con la talassemia. La trasfusione è per noi talassemici la terapia salvavita sin da quando nasciamo. Per questo ringrazio ogni giorno coloro che donano sempre, le associazioni che con il proprio operato, prezioso, hanno garantito e garantisco tutt’ora la sopravvivenza di pazienti come me – conclude – In un mondo fatto di cattive notizie, guerre e violenze occorre seminare la speranza e alimentare i piccoli gesti che fanno bene al cuore, con una parola gentile o un atto elementare come la donazione del sangue”.