«A Santiago a piedi per aiutare la ricerca»
SERRA SAN QUIRICO Un QR code sul braccio, 800 chilometri sotto i piedi, e una causa nel cuore. Giacomo Giorgi, 36 anni, di Serra San Quirico, e Leanne Frezzini, 38 anni, marchigiana d’adozione, stanno per intraprendere il cammino di Santiago per raccogliere fondi per cercare di regalare un futuro migliore alla piccola Flavia, 14 anni affetta da malattia genetica rara, e ad altri bambini con la stessa diagnosi. L’iniziativa punta a raccogliere 8000 euro – 10 euro per ogni chilometro percorso – a sostegno della ricerca condotta dal dottor Martinelli all’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
La diagnosi
Una ricerca che si muove su un terreno ancora quasi sconosciuto: la malattia genetica rara Ugdh (o sindrome di Jamuar) che in Italia ha avuto finora solo tre diagnosi ufficiali. La prima di queste è proprio Flavia, cugina di Giacomo. La diagnosi è arrivata tardi, a 9 anni. All’inizio, la malattia non aveva nemmeno un nome. È solo nel 2023 che è stato avviato il progetto di ricerca, grazie anche all’impegno dell’associazione “Progetto Flavia Ugdh” presieduta da Cristina Carducci, mamma di Flavia. «Il cammino lo avremmo fatto comunque – racconta Giacomo – ma Leanne ha avuto un’idea: proviamo a dargli un significato più profondo. E così abbiamo deciso di unire ogni passo a una raccolta fondi. Noi ci mettiamo le gambe, il resto lo fa chi dona e i ricercatori». Si tratta di un progetto di terapia traslazionale, in cui la ricerca non rimane confinata ai laboratori, ma può essere applicata immediatamente sui pazienti, come Flavia.
E ogni euro raccolto serve non solo a sostenere lo studio, ma a mantenere viva una rete di collaborazione tra le famiglie e i medici dell’unico centro in Europa che se ne sta occupando. «Abbiamo avuto una possibilità – dice la mamma – oggi Flavia partecipa attivamente al programma. Grazie a lei sono stati identificati altri due casi. La cura è sperimentale, ma è una speranza». Il 1° luglio Giacomo e Leanne partiranno da Lisbona. Cammineranno indossando la maglia dell’associazione, distribuendo gadget e braccialetti, e soprattutto portando un QR code stampato sul braccio: chi li incontra potrà inquadrarlo e donare, seguire la storia di Flavia e conoscere la malattia.
Ogni giorno, la coppia scriverà su un “giramondiario”, un diario di bordo sia cartaceo che digitale: pensieri, foto, emozioni. «Perché questa – dicono – non è solo una raccolta fondi, è un viaggio per far conoscere la malattia e aprire le porte a nuove diagnosi». «Come mamma e come presidente dell’associazione – chiude Cristina – ringrazio profondamente Giacomo e Leanne. Hanno avuto un’idea concreta e potente. E soprattutto ci stanno offrendo una platea enorme per far conoscere questa malattia».
