a Ferrara un programma di iniziative per piccoli e grandi per informare, coinvolgere e abbattere i pregiudizi

POLITICHE SOCIOSANITARIE – Ass. Coletti: “Il 10 febbraio illumineremo di viola la fontana di piazza Repubblica, per ribadire il pieno sostegno a pazienti e caregiver”

Accrescere la consapevolezza circa le implicazioni legate all’epilessia, per ridurre i pregiudizi e informare su come opera la rete di servizi sul territorio a supporto di chi ne soffre. Questa la volontà alla base delle iniziative con cui Ferrara intende celebrare la Giornata Internazionale dell’Epilessia che ricorre lunedì 10 febbraio. In programma diversi appuntamenti, tra divulgazione, sport, narrazione e musica, promossi dai medici del Centro per l’Epilessia delle Aziende Sanitarie ferraresi, in collaborazione con la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e con il supporto dell’Assessorato alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara. Prevista anche, nella serata di lunedì 10 febbraio dalle 18, l’illuminazione di colore viola per la fontana di piazza della Repubblica, per attirare l’attenzione su questa condizione clinica e sullo stigma sociale che ancora ne deriva.

Gli obiettivi e il programma delle iniziative sono stati illustrati oggi in conferenza stampa, nella residenza municipale di Ferrara, dall’assessore alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti, intervenuta assieme alla direttrice dell’Unità Operativa di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara Agnese Suppiej, alla referente del Centro Epilessia provinciale di Aou Ferrara Elisa Fallica, alla referente dell’Ambulatorio Epilessia dell’età evolutiva di Aou Ferrara Giuditta Pellino e alla bibliotecaria di Casa Niccolini Wally Panizzolo.

“La Giornata Internazionale dell’Epilessia – dice l’assessore alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti – accende le luci su una problematica che purtroppo è ancora sottovalutata, ma che ha un grande impatto, come testimoniano i dati statistici. Per tali motivi l’epilessia è una sfida che coinvolge tutta la comunità. Come Amministrazione abbiamo deciso di illuminare di viola la fontana di piazza della Repubblica, per ribadire il pieno sostegno a pazienti e caregiver. Ringrazio le Aziende Sanitarie Ferraresi e la Lega Italiana contro l’Epilessia per l’impegno quotidiano nell’assistenza sociosanitaria e per avere organizzato nella nostra città eventi di qualità, che coinvolgono anche i più giovani. Questo è un aspetto particolarmente meritorio, perché è solo attraverso un’ampia conoscenza della patologia che potremo garantire un adeguato livello di informazione, orientato ad abbattere i pregiudizi legati alla malattia”. 

“L’epilessia – ha ricordato Agnese Suppiej – è una malattia neurologica cronica caratterizzata dal ripetersi di crisi epilettiche e colpisce qualsiasi età. I picchi sono nella prima infanzia e nell’età anziana, ecco perché pediatria e neurologia si occupano insieme di questa patologia e sul territorio operano da anni per la promozione della salute e della qualità di vita di chi ne è affetto”.

“Il percorso epilessia per l’azienda ospedaliera di Ferrara prevede – ha spiegato Giuditta Pellino – la collaborazione tra l’Unità di Pediatria, per i pazienti fino a 17 anni, e l’unità di Neurologia, per i pazienti oltre i 17 anni. Per tutti, al manifestarsi della prima crisi epilettica, è prevista una presa in carico volta a confermare o escludere la diagnosi di epilessia. I pazienti diagnosticati vengono poi indirizzati al follow-up terapeutico”.

“La Giornata internazionale dell’epilessia, nata nel 2015 – ha precisato Elisa Fallica – ha lo scopo di aumentare la consapevolezza tra i cittadini su questa patologia e di dare voce a chi ne soffre. Simboli della giornata sono il viola come colore che indica lo stigma e il pregiudizio che spesso colpiscono la persone con epilessia, la panchina viola è un obiettivo futuro che vogliamo realizzare in un luogo pubblico o all’interno dell’ospedale, e infine la farfalla che indica il cambiamento che deve portare, all’interno della società, la divulgazione della patologia. Quest’anno Ferrara aderirà alla Giornata con quattro appuntamenti rivolti a tutti”.  

“Casa Niccolini – ha aggiunto Wally Panizzolo – parteciperà con grande piacere a questo programma di iniziative, con un pomeriggio, a cura degli studenti della scuola Boiardo, tra musica e narrazione per i bambini e i ragazzi dai 6 anni, giovedì 13 febbraio. Sarà ancora una volta l’occasione per ribadire che le biblioteche sono luoghi inclusivi e attenti al territorio e alle sue necessità e ci darà modo di raccontare questa patologia, con un approccio sereno e corretto”.   

Questo il programma delle iniziative ferraresi per la Giornata internazionale dell’Epilessia 2025:

– Domenica 9 febbraio dalle 9:00 alle 12:00 al Palareno di Sant’Agostino (FE – viale Europa 12), durante la quarta tappa del circuito “Volley S3”, grazie alla collaborazione con Federvolley Ferrara, i giovani atleti si confronteranno con un momento formativo sulla patologia.

– Lunedì 10 febbraio dalle 18:00 la Fontana di Piazza della Repubblica si illuminerà di viola, per attirare l’attenzione su questa condizione clinica e sullo stigma sociale che ancora ne deriva.

– Giovedì 13 febbraio l’appuntamento è alle 15:50 alla Biblioteca Ragazzi di Casa Niccolini (Via Romiti 13, Ferrara) per un concerto di chitarra tenuto dagli allievi della scuola secondaria di I grado “Matteo Maria Boiardo”. Dopo un saluto delle autorità, gli studenti seguiti dal prof. Roberto Felloni musicheranno letture di medicina narrativa per raccontare ai bambini e ai ragazzi cos’è l’epilessia. Suggerito per bambini e ragazzi dai 6 anni in poi. 

– Sabato 15 febbraio, dalle 9 alle 12:30 alla Sala Estense (piazza Municipio 14, Ferrara) : “Siediti, Ascolta e Comprendi”, evento conclusivo dedicato alle scuole e a tutta la cittadinanza per fare chiarezza sulla patologia e sulle sue implicazioni. Cos’è l’epilessia e come si manifesta? Quali sono le terapie disponibili? Quale impatto ha sulla vita quotidiana? Quali false credenze ostacolano la diagnosi e il lavoro dei professionisti sanitari? Uno spettacolo della scuola di danza classica “Luisa Tagliani” accompagnerà la conferenza con esperti, medici e testimonianze dirette di chi vive da vicino questa condizione clinica.

LA SCHEDA
Nei Paesi industrializzati l’epilessia colpisce circa 1 persona su 100 interessando tutte le età. Solo in Italia si contano circa 500.000 persone affette e 30.000 nuovi casi all’anno, con incidenza più elevata nei bambini e negli anziani.

Sulla base di queste stime, nella città di Ferrara sono circa 1.300 le persone che convivono con l’epilessia, con l’attesa di 65-70 nuovi casi ogni anno. I numeri tendono a triplicarsi se consideriamo la popolazione dell’intera provincia di Ferrara. Più di un terzo di tutte le epilessie ha inizio in età infantile, associandosi frequentemente a comorbilità cognitive ed emotive che con le crisi epilettiche e lo stigma sociale associato possono pregiudicare significativamente il funzionamento adattivo del bambino.

Ferrara dispone di una rete di eccellenza per la diagnosi e il trattamento con il Centro per l’Epilessia che opera dal 1998 e segue circa 1.000 pazienti. I bambini vengono presi in carico dall’Unità Operativa di Pediatria, diretta dalla prof.ssa Agnese Suppiej, nell’Ambulatorio di Epilessia dell’età evolutiva (referenti: dott.ssa Giuditta Pellino, dott.ssa Cristina Forest, dott.ssa Sara Tagliani), mentre gli adulti sono seguiti dall’Unità Operativa di Neurologia, diretta dalla dott.ssa Daniela Gragnaniello, presso il Centro Epilessia (Referenti: dott.ssa Elisa Fallica, dott. Edward Cesnik).

Lo stigma rappresenta un ostacolo a volte più della malattia stessa: disinformazione e pregiudizio possono isolare chi ha l’epilessia. Serve un cambiamento culturale per garantire a queste persone una vita senza barriere e la Giornata Internazionale per l’Epilessia non è solo un evento simbolico, ma un’opportunità concreta per far conoscere meglio questa patologia e per creare una società più inclusiva e consapevole.

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