“La Regione rispetti la parola data a marzo”

L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS e il socio fondatore Filippo Neviani (Nek), insieme alla modenese Giulia Ferrari, mamma della piccola Gioia, tornano a chiedere alla Regione Emilia-Romagna di rendere pubblico il cronoprogramma promesso in primavera per l’avvio del progetto pilota di screening neonatale della leucodistrofia metacromatica (MLD). L’appello arriva dopo mesi di solleciti formali (PEC) per ottenere la condivisione del planning e a valle dell’impegno assunto dall’Assessorato regionale alla Salute di presentare entro l’estate una bozza di programmazione con tempi, costi e percorso autorizzativo.

Voa Voa! chiede alla Regione di “pubblicare senza ulteriori rinvii il planning con date, risorse, iter etico-amministrativo e modello organizzativo del pilota MLD;
indicare data di avvio, centri coinvolti e modalità di adesione informata per le famiglie; mantenere un tavolo tecnico-comunicativo con aggiornamenti periodici.

Il 17 marzo scorso si era infatti svolto un incontro in Regione con l’assessore alla Salute Massimo Fabi nel quale era stata condivisa la volontà di introdurre un progetto pilota MLD e l’impegno a presentare prima dell’estate un planning dettagliato (tempi, costi, presentazione ai Comitati Etici). Guido De Barros, presidente Voa Voa! spiega: “A marzo abbiamo registrato un impegno preciso: un planning prima dell’estate per avviare il pilota MLD. A oggi non ne abbiamo visibilità. Chiediamo che la Regione rispetti la parola data, esponga pubblicamente tempi, costi, passaggi autorizzativi e indichi quando partirà lo screening. Ogni mese perso significa rinunciare a diagnosi precoce e a cure tempestive per bambini che possono ancora essere salvati.”

Nek, tra i soci fondatori dell’associazione, aggiunge: “Lo abbiamo detto nel video appello: non possiamo restare a guardare. La diagnosi alla nascita fa la differenza tra vita e morte per chi nasce con MLD. L’Emilia-Romagna ha tutte le competenze per partire: serve solo una decisione e condividere il percorso, subito.”

“Ho chiesto in Regione di evitare ad altre famiglie un dolore che si può evitare. Chiedo oggi la stessa cosa: trasformate le parole in fatti e diteci quando parte lo screening”, aggiunge Giulia Ferrari.

Cos’è la MLD

La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una malattia neurodegenerativa genetica: senza diagnosi precoce non c’è cura efficace; con la diagnosi alla nascita, la terapia genica può cambiare la storia di malattia. Per questo lo screening neonatale è la misura più efficace per salvare vite e disabilità gravissime. (Quadro informativo richiamato in campagne e comunicati Voa Voa!).