Hospice pediatrico in Umbria: la promessa dalla ‘casa’ di San Francesco

Parte dall’Umbria, nell’anno dell’ottavo centenario della morte di san Francesco, un progetto che punta a tradurre in servizi concreti i valori francescani della cura e della prossimità. La realizzazione di un hospice pediatrico regionale è infatti uno dei punti centrali della legge approvata per le celebrazioni del 2026.

A presentarlo, nella mattinata di oggi a Santa Maria degli Angeli, è stata la presidente della Regione Umbria Stefania Proietti, che ha definito l’intervento «una delle scelte più significative» del provvedimento. «L’hospice pediatrico – ha spiegato – intende tradurre i valori francescani in un servizio reale e concreto per i bambini, per le famiglie e per le persone più fragili», sottolineando come l’Umbria voglia essere nel 2026 «non solo meta attrattrice di flussi turistici, ma anche laboratorio di politiche pubbliche fondate sulla dignità e sulla cura della persona».

La presentazione è avvenuta nell’ambito dell’ultimo appuntamento del ciclo di incontri «Per Francesco sorella è la morte», promosso per riflettere sul significato della morte a 800 anni dal Transito del santo. L’incontro, dal titolo «Siamo nati e non moriremo più», moderato da Gianni Cervellera e introdotto da suor Katia Roncalli, ha rappresentato l’occasione per illustrare nel dettaglio il progetto, concepito come una delle eredità concrete delle celebrazioni francescane.

Nel corso della mattinata sono intervenuti, tra gli altri, fra Francesco Piloni, Francesca Di Maolo ed Enrico Petrillo, che ha portato la propria testimonianza. Sul piano tecnico, il direttore dell’Usl Umbria 1 Emanuele Ciotti e il coordinatore della rete regionale di cure palliative pediatriche Daniele Mezzetti hanno delineato il quadro dei bisogni e delle prospettive organizzative.

«L’obiettivo – ha affermato Proietti – è dare vita a un centro di eccellenza per le cure palliative pediatriche, un intervento che rende tangibile il messaggio di san Francesco e lo trasforma in una politica pubblica di cura, dignità e prossimità». La struttura sarà inserita nella rete regionale delle cure palliative e costruita per sostenere bambini e famiglie attraverso un’organizzazione integrata tra territorio e ospedale. «Si tratta di un intervento organico, coerente con le strategie regionali già in atto e sostenibile dal punto di vista finanziario», ha aggiunto.

La presidente ha quindi richiamato la necessità di passare dalle parole ai fatti: «La politica è fatta di parole che sono inutili se non sono seguite dai fatti. Le parole passano, ma le azioni concrete restano e questa sarà un’azione concreta», riferendosi alla legge approvata all’unanimità nel 2026 e finanziata con 2 milioni e 500 mila euro. L’articolo 7 del provvedimento prevede l’istituzione dell’hospice pediatrico, «da strutturare nelle due Usl e per le due province», come luogo «non di morte ma di accompagnamento alla qualità della vita dei piccoli e delle loro famiglie».

I dati illustrati nel corso dell’incontro indicano un bisogno significativo sul territorio regionale: in Umbria, su circa 127 mila minori, si stimano tra i 300 e i 500 pazienti con necessità di cure palliative, di cui circa 150 con bisogni altamente specialistici.

Lo studio di fattibilità, presentato da Ciotti, individua un presidio territoriale da ristrutturare parzialmente, in grado di garantire percorsi integrati e multidisciplinari e di assicurare i livelli essenziali di assistenza. Il modello prevede, oltre alla presa in carico sanitaria, anche supporto psicologico, attenzione alla dimensione spirituale ed etica, assistenza logistica e attività di formazione per i caregiver, con reperibilità specialistica h24 per i casi più complessi.

Sul piano operativo sono in corso approfondimenti su alcune strutture ospedaliere territoriali, tra cui Assisi, dove verranno sviluppati studi architettonici per realizzare ambienti di cura sostenibili e coerenti con le esigenze dei pazienti. Per il progetto di riqualificazione è prevista anche l’attivazione di una borsa di studio rivolta a giovani professionisti, chiamati – come ha sottolineato lo stesso Ciotti – a «costruire una casa per chi non può stare a casa».

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