«Il nostro bimbo malato cronico e l’odissea in Pediatria al Salesi»

ANCONA «Al Salesi, le famiglie con bimbi malati cronici sono abbandonate a loro stesse. In Pediatria l’infermiere non è in stanza e dunque i genitori devono essere presenti h24, 7 giorni su 7. L’assistenza esterna devi pagarla di tasca tua. Non sarà Beirut, come dice l’assessore alla Sanità Calcinaro, ma di criticità ce ne sono tante per chi vive questa situazione». Più che una denuncia, è un accorato appello quello lanciato da una giovane coppia anconetana, con un bimbo nato al Salesi lo scorso maggio e una diagnosi per una rara malattia genetica arrivata a giugno.

L’odissea

Una storia simile a quella raccontata lo scorso 16 febbraio al Corriere Adriatico dalla mamma di un 12enne con patologie croniche. Solo che i genitori del piccolo Marco (nome di fantasia) si sono trovati a combattere con intoppi e burocrazia fin dai primi giorni di vita del loro bimbo. «La diagnosi della malattia genetica è arrivata quando era ricoverato in terapia intensiva neonatale – riavvolgono il nastro alla scorsa estate – È stato necessario fare la tracheostomia e la Peg per l’alimentazione. Ad inizio agosto ci hanno spostato in Rianimazione perché nella Tin servivano posti: difficile raccontare con quale stato d’animo abbiamo vissuto quei momenti».

Poi, un mese dopo, il ricovero in Pediatria e l’amara scoperta: «Qui l’infermiere non è in stanza e il genitore deve accompagnare il bambino h24. Che in una fase acuta della malattia è ovvio, ma quando è cronica, per i genitori significa di fatto lasciare il lavoro, smettere di avere una vita al di fuori dell’ospedale». Per loro, l’odissea in Pediatria è durata oltre 2 mesi. Condizione ancor più insostenibile per chi arriva da fuori regione: «Noi siamo fortunati perché viviamo ad Ancona e abbiamo le nostre famiglie qui. Ma in Pediatria c’erano genitori, venuti da altre regioni e rimasti lì ogni giorno per mesi perché non potevano permettersi l’assistenza esterna. Il Salesi si professa punto di riferimento del Centro Italia, ma allora queste situazioni non possono verificarsi».

Il confronto, la giovane coppia, lo fa con il Gaslini di Genova «o altre strutture in cui i bimbi cronici vengono presi in carico dalle Cure palliative, dove ci sono posti letto dedicati. Qui invece, quel reparto non ha spazi per i ricoveri. Eppure, la soluzione per chi vive una situazione come la nostra sarebbe proprio potenziare le Cure palliative, dove ci sono le professionalità capaci di seguire i bimbi cronici. Perché non viene fatto?». Domanda sacrosanta che merita una risposta.