Municipio illuminato di rosso per la Giornata Mondiale delle Encefaliti

PORDENONE – ​Il Comune di Pordenone ha scelto di aderire alla campagna mondiale #RED4WED in occasione della Giornata Mondiale delle Encefaliti promossa da Encephalitis International www.encephalitis.info/ che prevede che gli edifici vengano illuminati di rosso per sensibilizzare le persone su queste rare patologie neurologiche.

​Anche il Municipio di Pordenone, nella serata di domenica 22 febbraio, sarà illuminato di questo colore, con un gesto simbolico di grande valore che coinvolge istituzioni, medici e cittadini e che vuole dare voce a chi vive ogni giorno con una patologia invalidante e spesso invisibile.

​In particolare, come spiega l’Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale (AI.Si.Di.R.), nel caso delle malattie rare cui l’encefalite autoimmune (AE) appartiene, questa iniziativa assume un significato ancora più importante: permette infatti di diffondere conoscenza, offrendo a coloro che convivono con la patologia e alle loro famiglie la possibilità di uscire dall’isolamento, confrontarsi con altre esperienze e scoprire strategie pratiche per la vita quotidiana. Allo stesso tempo, contribuisce ad accrescere la consapevolezza in ambito medico-scientifico, facilitando diagnosi più rapide e trattamenti più efficaci. Le encefaliti infatti si presentano in varie forme, difficili da riconoscere e talvolta diagnosticate troppo tardi per un contrasto efficace.
​La sera del 22 febbraio, quindi, Pordenone si unirà idealmente a Torino, dove la Mole Antonelliana si illuminerà di rosso.
​
Il sindaco esprime la vicinanza sua e dell’intera comunità a questa iniziativa, che fa di Pordenone una portavoce sensibile, e invita cittadini e istituzioni a guardare da vicino la realtà di chi convive con tali patologie. «Il Comune – afferma orgogliosamente il primo cittadino – patrocina l’evento promosso dall’Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale, una realtà che si impegna ogni giorno per migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune e per assicurare la diffusione delle informazioni relative, favorendo un approccio scientifico multidisciplinare nelle attività di ricerca e di cura».

​Questo sodalizio è sostenuto dal reparto di Neurologia dell’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale, impegnato costantemente nella diagnosi e nella cura di tali malattie.

Cosa sono le Encefaliti
​Le encefaliti sono costituite da un processo infiammatorio del sistema nervoso centrale, che coinvolge l’encefalo e può estendersi alle meningi ed al midollo spinale. Le cause possono essere varie e diverse tra loro, distinguendo forme infettive, virali o batteriche, autoimmuni o degenerative.
​
A seconda delle forme, i sintomi iniziali possono essere acuti o subdoli manifestandosi spesso in modo aspecifico con, a esempio, febbre alta, mal di testa, dolori muscolari, alterazioni dello stato mentale e disturbi psico-motori. Non in tutti i casi la diagnosi è di facile identificazione, ma il precoce riconoscimento della patologia è determinante: l’immediata identificazione permette l’avvio delle cure adeguate, che in molti casi possono portare a guarigione. Si tratta di patologie gravi, che richiedono sempre il ricovero e possono esitare in deficit permanenti delle funzioni neurologiche, con disturbi di memoria, attenzione e concentrazione, difficoltà motorie e di linguaggio.

Attività ASFO
​La diagnosi delle Encefaliti, oltre che dalla valutazione clinica, è supportata da esami diagnostici strumentali e di laboratorio. A seconda di quali siano la causa e la gravità, nel trattamento possono essere coinvolti non solo i neurologi ma anche atri specialisti, quali gli infettivologi o gli anestesisti-rianimatori. A Pordenone, il contributo principale ai pazienti affetti da malattie acute, sub-acute o croniche del sistema nervoso centrale e periferico, è dato dalla unità operativa di Neurologia di AsFO, diretta dalla Dr.ssa Laura Locatelli.
​
L’unità è composta da circa 15 dirigenti medici, 20 infermieri, 16 OSS. Tutto il personale è costantemente impegnato nella formazione per elevare le conoscenze ed il servizio reso. I medici sono specializzati nella diagnosi e trattamento di specifiche patologie, permettendo il raggiungimento di elevati livelli di professionalità. L’unità è un reparto “giovane” composto da medici che hanno alle spalle percorsi di studi eccellenti che, insieme a tutto il personale operante nel reparto, fanno ben sperare per il futuro.
​
Dal 15 gennaio scorso il reparto opera nel nuovo ospedale ed è dotato di 33 posti letto, di cui 6 di Stroke Unit per la cura dell’ictus cerebrale. Il trasferimento era atteso ed è avvenuto con semplicità grazie al lavoro di squadra di tutti.

Un’esperienza personale
​B.B. è un paziente ricoverato l’anno scorso in neurologia all’ospedale di Pordenone per un’Encefalite Autoimmune, in contatto con Encephalitis International e AI.Si.Di.R. La sua esperienza aiuta a comprendere la tipologia della malattia.
​
Per lui tutto iniziò con sintomi scambiati per una forte influenza e con una febbre oltre 40°C per più di una settimana, che non scendeva nonostante i farmaci prescritti dal medico. Dopo alcuni giorni, iniziò anche il mal di testa e, dei successivi 15 giorni, B.B. non ha alcun ricordo. Riporta però quello che gli è stato raccontato.
​Sebbene cosciente, vivendo da solo rimaneva a letto senza iniziativa, apatico, incapace di provvedere a sé stesso. Non ricorda il successivo intervento dei familiari preoccupati, né l’ingresso al Pronto Soccorso, né il ricovero in altro reparto per il sospetto di una patologia diversa, proprio a causa della difficoltà di diagnosi di questa malattia. Con il contributo della sorella, che aveva già notato dei suoi disturbi alla memoria, il reparto chiese consulenza all’Unità di Neurologia, iniziando così a delineare il quadro clinico.
​
La risonanza magnetica al cervello e l’EEG dimostrarono la possibile esistenza di un’Encefalite; il prelievo e l’analisi del liquido cerebrospinale permisero poi di stabilirne la caratteristica Autoimmune. Con il trasferimento in Neurologia venne avviata finalmente la giusta terapia. In pochi giorni B.B. iniziò a risvegliarsi e a ricordare. Grazie alle terapie e alle cure del personale medico, nelle settimane successive si diede il via al recupero: dagli iniziali spostamenti in carrozzina, al girello in corridoio con fisioterapisti, fino alle camminate indipendenti. Dopo la dimissione fu la volta della riabilitazione: sembrava strano per una persona sportiva esultare per essere riuscito a camminare ben 400 metri. C’erano infatti anche i dolori neuropatici da superare, che davano a B.B. la sensazione di camminare sui carboni ardenti e che causavano “scosse elettriche” lungo tutto il corpo.
​Ora, a distanza di un anno, B.B. è felice per l’assenza di conseguenze cognitive e problemi logopedici. Rimangono mal di testa, lievi disequilibri, piccole parestesie e qualche altro disturbo ma tutto si risolverà o migliorerà, dice B.B. Rimane la domanda, che non avrà mai risposta, su cosa abbia innescato la malattia. L’augurio è che in futuro la medicina saprà trovare risposte anche a queste patologie rare.

NOTE FINALI
​Il racconto di B.B. ha permesso di capire quanto il personale ASFO si dedichi con passione e professionalità ai pazienti, non facendo mai mancare il sorriso. Egli è grato a tutti e desidera menzionare in particolare le Dott.sse Margherita Contento, Lara Stragapede, Francesca Capozzoli e Marta Brunelli per la loro attenzione. Un grande ringraziamento va al personale OSS e infermieristico, che ha dimostrato affetto e ispirato fiducia nei momenti di confusione in cui non comprendeva quali sarebbero stati i margini di recupero.

​B.B. sottolinea come sia importante supportare la sanità. È un pilastro fondamentale, composto da persone che dedicano ogni giorno parte della loro vita per gli altri, ricordandoci quanto sia importante sostenere la Ricerca e i medici nel loro operato.
​
Febbraio è il mese delle Malattie Rare: B.B. e tutta l’unità di neurologia ASFO dedicano l’evento a una persona meravigliosa, mancata a novembre 2025 a causa di una rarissima patologia neurodegenerativa. Si tratta di Alberto Borghese, tecnico biomedicale ASFO Pordenone. A lui, alla moglie Marina Crovato, tecnica di neurofisiopatologia ASFO, e ai loro due figli, vanno i pensieri più sinceri da parte dell’intera comunità.