Nathalia e la sua storia di fibromialgia non riconosciuta: «Sembravo una marionetta nelle mani dei medici che hanno continuato per 15 anni a prescrivermi esami, senza mai arrivare a una diagnosi»

Vuole provare a tracciare la tipologia del paziente fibromialgico?

«Persona sensibile, precisa, puntuale con gli impegni, vuole sempre tutto in ordine e, possibilmente, sotto controllo. Si fa carico di tutto sia al lavoro che in famiglia. Quattro sono le situazioni che possono scatenare, specie se il carattere è quello citato, la patologia: un grave trauma psichico non superato, una situazione di vita personale molto stressante, sovraccarico funzionale e una sindrome ansioso-depressiva primitiva o secondaria».

Il paziente fibromialgico è quindi donna e prevalentemente di mezza età?

«Questa sindrome colpisce tutti. Nella mia esperienza lavorativa ho sperimentato in maggioranza europei, ma anche africani, sudamericani, asiatici. Nessuno è indenne. Soprattutto se un paziente ha cambiato continente, conviene subito andare a indagare questa sindrome. Il cambio di vita, di clima e dei ritmi quotidiani, spesso è sufficiente a scatenarla».

Eppure non tutta la comunità scientifica è d’accordo.

«Le maggiori società scientifiche come Neurologia e Ortopedia non hanno ancora riconosciuto ufficialmente la malattia. I singoli professionisti, invece, sempre più spesso fanno diagnosi di fibromialgia. Soprattutto in ambito reumatologico, per fortuna».

Qual è la situazione su base nazionale?

«Attualmente è una situazione a macchia di leopardo. Non c’è ancora un riconoscimento su base nazionale. In ambito medico-legale si valutano i singoli casi sulla base delle limitazioni che sono frequenti e non perché è stata fatta diagnosi di fibromialgia».

Quali sono gli specialisti coinvolti nella diagnosi?

«A livello terapeutico, per impostare un programma e un progetto sono necessari diversi specialisti: reumatologo, psicologo-psicoterapeuta, nutrizionista, fisiatra, neurologo, medico del centro anti-dolore».

Che cosa succede a livello alimentare per chi ne soffre?

«Nelle forme più gravi e datate, negli anni comincia a manifestarsi una chiara intolleranza a cibi che contengono glutine e latticini freschi pur essendo, gli esami per la celiaca, negativi».

Parliamo del dolore e delle sue zone specifiche. E dell’impatto del trauma sul dolore fisico.

«Premesso che, sicuramente, la soglia del dolore si abbassa. Dalla algesia (dolore fisiologico e protettivo), si passa alla iperalgesia (percezione esagerata dello stimolo doloroso) all’allodinia (percezione dolorosa anche di stimoli non nocivi, tipo sfioramento). Nelle forme gravi, la dolorabilità è diffusa e interessa tutta la superficie corporea. Per quanto riguarda i meccanismi neuropsicologici innescati dal trauma psichico, solo lo psicologo può rispondere. Sicuramente, comunque, l’effetto finale di ogni evento negativo sulla mente è costituito da un aumento della tensione muscolare, diurna e notturna. I muscoli sono, come modello, per intenderci, un elastico. Devono avere una giusta tensione di base per svolgere le varie funzioni. Tutti i muscoli, sia striati, quelli del tronco e degli arti, che quelli dell’intestino, lisci, nel fibromialgico, probabilmente, sono in una anomala situazione di tensione. Questo spiegherebbe la sintomatologia così varia e complessa. Dolore alle inserzione dei tendini sulle ossa, le entesi. Acufeni perché ci sono piccoli muscoli nell’orecchio interno. Scotomi perché ci sono muscoli interni all’occhio, disturbi intestinali perché la peristalsi intestinale è possibile con i muscoli lisci della parete ileale e colica. Incontinenza urinaria perché la vescica è principalmente un insieme funzionale di muscoli. Anche la pressione arteriosa è regolata dai muscoli lisci della parete delle arteriole. Le difficoltà digestive possono derivare anche dalla difficoltà della circolazione portale: la respirazione, possibile con i muscoli, ad attivazione automatica ma controllata volontariamente, nel fibromialgico/a è alterata, con conseguente ridotto (lento) drenaggio del sangue che defluisce dall’intestino. La soglia della stancabilità si abbassa perché i muscoli sono in una esagerata tensione anche durante il sonno. Al bisogno, i muscoli sono già esausti.