Quei bambini trascurati dalla Sanità e la ragazza che voleva cambiare il mondo

Antonia non beve vino. Io, invece, prendo un calice di rosso toscano. Nel 1974 nasce Lisa: «Quasi subito capimmo che qualcosa non andava. A nove mesi non riusciva a stare dritta nel box. Mia suocera Annalisa era rimasta amica di un suo antico fidanzato che, a Milano, lavorava al Besta. I controlli cognitivi e neurologici andarono bene. Emerse invece una malattia neuromuscolare. Sia io sia mio marito facemmo gli esami. Entrambi eravamo portatori sani. Nostra figlia aveva il 25% di probabilità di svilupparla. E così andò. La scelta di tornare a Milano fu dettata dalla presenza di alcuni gruppi di medici e di operatori che già allora stavano sulla frontiera più avanzata, clinica e assistenziale. Fu la decisione giusta per la riabilitazione e la terapia e per l’inserimento scolastico di Lisa».

Oggi Lisa, che è stata parlamentare con Italia Viva di Matteo Renzi, è consigliere regionale lombardo ed è un avvocato di diritto societario e antitrust che lavora sia in Italia sia negli Stati Uniti.

Antonia come piatto principale prende un salmone. Io, invece, spaghetti aglio, olio e peperoncino. Al rientro a Milano, Lisa viene curata all’Associazione italiana assistenza spastici (Aias) di Via Mantegazza. La cultura italiana sviluppa la neuropsichiatria infantile, che pone in connessione la neurologia e la psicomotricità, in un dialogo fra le neuroscienze, le scienze umane e la psicologia relazionale. L’Aias, gli ospedali cittadini Buzzi e Besta e il San Gerardo di Monza erano – sono – in network con le maggiori esperienze inglesi e israeliane.

La mamma di Lisa si iscrive alla facoltà di medicina riabilitativa. Viene assunta in Aias e diventa la coordinatrice dei terapisti. Nota Antonia: «I genitori sanno che non esiste una cura che faccia guarire i loro figli. Per usare un termine filosofico, si tratta di una condizione ontologica. Una forma particolare dell’essere. Allo stesso tempo, però, non è ineluttabile. Si possono fare molte cose per i piccoli. Lo stesso con le loro famiglie e con i loro insegnanti». Si ferma, sta zitta un attimo. E poi riprende la parola: «Prima ho detto che i nostri bambini non hanno odore. Non è vero. Per usare una immagine politica, hanno l’odore della terza via. La loro condizione non è reversibile. Ma è affrontabile. È riformabile, quasi rifondabile. Non sono né sani, per quanto questo voglia dire, né malati. Ho studiato filosofia con Geymonat, un grande ibridatore di pensiero umanistico e scientifico. I miei bambini e le mie bambine mi ricordano la fisica quantistica, che ha cambiato le regole della linearità delle cose. Lo dico in maniera semplice: con e per loro non sempre due più due fa quattro. Se tutti insieme ci impegniamo e se loro hanno fortuna può fare cinque».

Come dolce entrambi prendiamo un Monte Bianco. Antonia lavora all’Aias per poi uscirne nel 2011. Crea appunto la Fondazione Tog con il supporto della Fondazione Carlo De Benedetti che sceglie il suo progetto come iniziativa di charity di famiglia.