Michela Morutto e l’Alzheimer precoce del marito: «Paolo ha sempre voluto mettere a disposizione la nostra storia per infondere speranza in chi vive la nostra stessa situazione»

Il libro, lo spettacolo teatrale, l’encomio a suo figlio, vari riconoscimenti e ora anche il film. In quale momento ha deciso di far valicare i confini domestici alla vostra storia che prima raccontava a suo marito per tenere traccia del vostro vissuto insieme?
«Inizialmente ho preso questa decisione perché volevo lasciare un diario ai nostri figli, come testimonianza del nostro coraggio, della nostra battaglia. Seppur mio suocero fosse morto giovane a causa di una forte forma di demenza diagnosticata a soli 48 anni, in famiglia se ne parlava poco e, quando la malattia di mio marito è sopraggiunta, non sapevo nulla di malattie neurodegenerative. Ci sono voluti due anni per arrivare alla diagnosi di Alzheimer precoce, per dare una spiegazione a quei momenti di irritazione, all’umore ballerino, agli appuntamenti dimenticati e all’amministrazione meno precisa al lavoro. Anche tra i medici, inizialmente, c’era una forma di negazione, ma Paolo in cuor suo temeva lo stesso epilogo del padre. Ci è caduta una tegola in testa, che ha stravolto la nostra quotidianità familiare, abbiamo sempre saputo non ci fosse soluzione, ma non ci siamo mai arresi. Paolo mi ha sempre confidato la volontà di affidare il suo cervello alla scienza per essere studiato, di mettere a disposizione la nostra storia per infondere speranza in chi vive la nostra stessa situazione. Per tale motivo, abbiamo accettato di raccontarci attraverso diversi linguaggi».

Cosa ha provato nel vedere attori che vi rappresentano sul grande schermo?
«Ripercorrere la nostra storia, seppur romanzata, ha scatenato un forte impatto emotivo. Io ero abbastanza preparata perché avevo avuto modo di leggere la sceneggiatura, ma ammetto che, dinanzi alle scene in cui Edoardo Leo impersona mio marito alle prese con la malattia e al finale con le foto della nostra quotidianità familiare, non ho potuto fare altro che abbracciare i miei due figli e unirci in un pianto di commozione, accompagnato dalla standing ovation dei presenti in sala».

Seppur racconti la storia di uno dei pazienti più giovani con Alzheimer precoce, non è un film sulla malattia.
«Esattamente, la narrazione non è focalizzata su tutto ciò che comporta la malattia, quasi a voler sollecitare compassione. Bensì viene trasmessa la forza inesauribile della rete familiare, l’amore filiale che permette di affrontare questo tsunami di sofferenza e privazioni. È il primo film incentrato su una patologia che nell’ideale collettivo è sinonimo di vecchiaia, invece purtroppo, come attestano i dati, colpisce sempre più uomini e donne giovani».

Spera, dunque, possa servire come strumento di sensibilizzazione?
«Così come accaduto con il libro e con lo spettacolo teatrale, stavolta rivolgendoci a un pubblico molto più ampio, spero che questo film possa aiutare a superare l’ignoranza sul tema, abbattere lo stigma e contenere la paura del pregiudizio che tende a far isolare tante famiglie. Non per ultimo, il messaggio è rivolto alle istituzioni che, spesso, non sono abbastanza presenti».