Paralizzata e senza voce a 23 anni, torna alla vita: «Volevo morire. Ha vinto l’amore»

di Marta Rosati

«Non ci saranno mai parole abbastanza grandi per raccontare cosa rappresenta per me l’ospedale di Terni. A volte vorrei poter prolungare il mio ricovero solo per non lasciare tutte queste persone straordinarie. Ogni tanto torno in Rianimazione, per rivedere chi ha vegliato su di me quando non sapevo più chi fossi. Rimarranno per sempre nel mio cuore, nessuno potrà mai cancellare il loro ricordo. In regalo ho ricevuto una maglietta della rianimazione con scritto il mio nome. Alla fine di questo lungo percorso desidero dire grazie: al Pronto Soccorso, che ha riconosciuto immediatamente la malattia e ha agito con tempestività; al reparto Stroke della Neurologia, alla Rianimazione, all’immunoematologia e alla Riabilitazione Intensiva Neurologica – Unità Gravi Cerebrolesioni Acquisite – il reparto di psicologia psichiatria per aver sostenuto me e mia madre nel superare il periodo più buio della nostra vita. Grazie per avermi salvata, sostenuta, ascoltata. Grazie per aver creduto nella mia vita anche quando io non ci credevo più».

Grazie all’ospedale di Terni Questo il messaggio di Sofia, 23 anni. Lo scorso giugno, tra i suoi impegni lavorativi che la portano spesso a viaggiare, si è svegliata una mattina con la stessa voglia di vivere del giorno prima ma con un malessere che dalla punta dei piedi, si è propagato velocemente fino alla spalla destra, non aveva più sensibilità. Si è fatta accompagnare al Pronto soccorso dell’ospedale di Terni, una visita, tante domande, la diagnosi immediata: sindrome di Guillain-Barré, una malattia rara che attacca il sistema nervoso. Una patologia che, con la giovane, è stata particolarmente aggressiva. In una settimana si è ritrovata paralizzata dalla testa ai piedi, lingua, polmoni e corde vocali comprese. Un breve passaggio in Terapia intensiva, poi subito in Rianimazione, dove una macchina ha iniziato a respirare per lei.

La sofferenza Sedazione fortissima, dimagrimento clamoroso: Sofia, in coma, ha raggiunto il peso corporeo di 33 kg. Era l’immagine della fragilità. Ha perso la cognizione del tempo e dello spazio. Ma quando la sedazione era bassa sentiva sul braccio le lacrime della madre e le voci dei medici. Una sola cura possibile, una cura che ad un certo momento si è reso necessario interrompere. Quando si è risvegliata, con una canula fonatoria in gola, la prima parola è stata ‘mamma’. Poco dopo, con un filo di voce, ha espresso il desiderio di morire. Da quel momento in avanti, tutto quello che ricorda è amore: quello ricevuto dai medici che vedeva spendersi per la sua rinascita, quello di sua madre che perdeva peso assieme a lei ma non mollava, quello di personale medico disponibile a una videochiamata d’affetto anche nei giorni liberi in vacanza con la famiglia. Sofia li chiama angeli in corsia. Vive in lei il ricordo dell’amore nel supporto psicologico, nelle cure, in quel modo tenero anche di coricarsi accanto a lei, nel tentativo di alleviare i suoi dolori quando l’uscita dalla sedazione comportava anche atroci crisi di astinenza. Una sofferenza immensa.

Il ritorno alla vita Sofia ricorda l’amore di quell’uomo che una mattina all’orecchio l’ha esortata: ‘Non chiederti perché. Chiediti per chi vuoi restare. Io ci sono già passato. Si può tornare’. «Aveva affrontato la leucemia mieloide acuta ed era tornato alla vita grazie al dono di un fratello – spiega la 23enne -. Quelle parole mi attraversarono come un’onda». Gli ultimi tre mesi, Sofia, li ha trascorsi nel reparto di Riabilitazione intensiva neurologica Ugca Unità gravi cerebrolesioni acquisite. Quando la raggiungo a reparto, è in piedi, cammina autonomamente e sorride. Un po’ incredula, un po’ pensierosa. Mercoledì sarà dimessa per tornare alla vita, con tutte le precauzioni del caso e qualche timore di affrontare una nuova normalità, ma con la forza di chi ha attraversato l’abisso, ed è tornato a vedere la luce. Così come gli ha scritto il sindaco del suo paese, Arrone, Fabio Di Gioia, in un biglietto di auguri. «Ero certa che non ce l’avrei fatta. Chiedevo di essere rimessa in coma, perché sentire era troppo, soffrire era troppo. Ora so che in quel momento gli altri hanno scelto la vita per me. Ed io gliene sono grata, infinitamente».